Фарзанд — меҳр-муҳаббат меваси, оиланинг зийнатидир. Уларнинг қадами узра умримизга маъно-мазмун, ҳаётимизга зиё таралади.
Даун синдроми... Келиб чиқиши бўйича аниқ бир сабаб мавжуд бўлмаган касаллик. Касаллик ҳужайраларнинг бўлиниш жараёнидаги тасодифий бузилиши натижасида келиб чиқиши аниқланган. Демак боланинг ушбу синдром билан туғилишида ҳеч ким айбдор эмас. Аммо шунга қарамай, аксарият ҳолатларда оилада касалланган боланинг туғилиши бир-бирини айблаш, қийинчиликларга дош бера олмаслик оқибатида, айниқса, эркакларнинг оилани ташлаб кетиш ҳолатлари кўплаб кузатилади. Оила – жамиятнинг негизи, соғлом бола эса энг катта бойликдир. Ўзбекистонда ушбу касалликка қарши курашиш борасида қатор ислоҳотлар амалга оширилмоқда.
Жорий йилнинг 24 октябрь куни “Ёшлар ижод саройи”да Ўзбекистон ёшлар иттифоқи, Имконияти чекланган ёшлар ва болалар маркази ҳамда “Билимдон” нодавлат таълим муассасаси билан ҳамкорликда “Дунё — қуёш болалари нигоҳида!” шиори остидаги маҳорат дарслари ташкил этилди. Тадбирнинг очилиш маросимида Ўзбекистон ёшлар иттифоқи Марказий Кенгаши, Республика скрининг маркази ҳамда Даун Синдироми Америка Миллий Жамияти вакиллари иштирок этди. Тадбир 26 октябрга қадар давом этади.
Октябрь — Даун синдроми билан туғилган болалар билан ишлаш ойлиги
Ўзбекистон ёшлар иттифоқи бош мутахассиси Ҳаётбек Қосимов октябрь ойи – Даун синдроми билан туғилган болалар билан ишлаш, уларнинг оиласи, турмуш тарзи билан яқиндан танишиш ойлиги эканлиги, шунингдек, Ўзбекистон ёшлар иттифоқи, Имконияти чекланган ёшлар ва болалар маркази қатор ташкилотлар билан ҳамкорликда 3 кунлик махсус ўқув-семинарлар ташкил этилганлигини маълум қилди. Тадбирда касалликнинг келиб чиқиши, унинг белгилари ва даволаш профилактикаси доирасида икки нуфузли давлат ўртасидаги тажриба алмашинуви ва музокаралар олиб борилишини таъкидлади.
Махсус тренинглар давомида Республика скрининг маркази вакиллари “Қуёшли хромосома” мавзуида ўз тақдимотларини намойиш қилди. Иштирокчилар учун ўтказилган маҳорат дарсларида “Даун синдроми”нинг келиб чиқиш сабаблари ва ушбу синдром билан туғилган болалар билан ишлаш тизими ҳамда “Даун синдромли” болаларнинг эрта ривожланиши учун керакли амаллар тўғрисида тўхталди.
Даун синдромига чалинганлар учун таълим муассасаси борми?
— Даун синдроми билан туғилган болаларда бошқа болаларга нисбатан ақлий ва жисмоний ортда қолиш кузатилади. Улар ўз оила аъзоларига ўхшагани билан юз тузилиши жиҳатидан ҳаммадан ажралиб туради. Касалликни даволаб бўлмаса-да, Даун синдроми билан туғилган болага махсус жисмоний ва ақлий муолажаларни ўтказиб, унинг ривожланишини яхшилаш, жамиятда ўз ўрни бўлиши учун имконият яратиб бериш мумкин дейди, —“Билимдон” нодавлат таълим муассасаси логопед-дефектологи Муҳайё Саидова. — Айни шу касаллик билан туғилган болаларнинг ижтимоий мослашувига кўмаклашиш мақсадида «Билимдон» нодавлат таълим муассасаси ташкил этилган. Бугунги кунда мазкур муассаса Даун синдромига эга бўлган болалар билан мунтазам равишда фаолият олиб боради. Бизда чақалоқликдан бошлаб 7-8 ёшгача бўлган барча болалар тўлов асосида қабул қилинади.
Америкада бу синдромга чалинган жуфтликдан соғлом фарзандлар дунёга келди
“Даун синдроми Америка Миллий Жамияти” вакили Сара Жо Солдери “Даун синдромли болаларни дастлабки ривожланиш ва инклюзив таълимга тайёрлаш дастури” мавзуида Америка тажрибасидан келиб чиққан ҳолда махсус ўқув дарсларини ўтиб берди. Даун синдромли болалар билан ишлашнинг замонавий усуллари хусусида фикр-мулоҳазалар юритилди. Бундай синдромга эга болаларнинг келажаги борлиги улар ҳам оила қуришга ҳақлилиги билан бирга бу тоифадаги инсонлардан соғлом фарзандлар дунёга келиши мумкинлиги айтилди. Маҳорат дарсларида Америка давлатидаги худди шу дард билан касалланган инсонлар турмуш қургани, улардан соғлом фарзандлар дунёга келгани далил сифатида келтирилди.
— Менинг ўғлим ҳам ушбу касаллик билан дунёга келган. Салбий ташхислардан хавотирга тушиб, ҳузуримни йўқотгандим. Бошида бу ҳолат чуқур ўйлантириб ташвишга солиб қўйганди. “Энди дилбандимнинг ҳоли нима кечади, уни қандай келажак кутмоқда?”, деган саволлар билан қўрқув остида яшардим. Лекин йиллар ўтиб, боламга меҳрим тушиб, бу ғам-ғуссаларим анча ариди. Ҳар бир инсон ўзига хос яралган. Фарзандимнинг бошқалардан фарқи бор-йўғи битта қўшимча хромосома билан туғилган. Шу сабаб ақлий ривожланиши жиҳатидан тенгқурларидан бироз ортда қолса-да, бошқа болалардан кўра анчагина меҳрибон. Улар бежизга “Қуёш болалари” эмас-да, — дейди Ҳамиджон Абдураимовнинг онаси Зуҳра Ҳакимова. — Боламдаги ғамхўрлик, меҳр-муҳаббат туйғулари қалбимга таскин бериб, ҳаёт завқини улашиб туради. Ҳамиджон ҳозирда 16 ёшга тўлди. Пойтахтдаги 25-ихтисослаштирилган мактабда таҳсил олади. Ўқишдан ташқари ҳам қизиқишлари, иқтидорини ривожлантиришга ҳаракат қилиб бораман. Пианино чалиш жон-у дили. Бу истеъдодини янада юксалтириш учун Ирода Ҳусайиновадан дарс беришларини илтимос қилдим. Ҳозирда устозидан бир қанча мусиқаларни чалишни ўрганиб олган. Мен шундай ички олами бой иқтидорли фарзандим борлиги билан фахрланаман.
Шаҳноза Нуриллаева
