«Kapalak» va «baliqcha» odamlar – kam uchraydigan teri kasalliklaridan aziyat chekadigan kishilardir. Ular to‘liq tuzalib keta olmaydi, faqat maxsus bog‘lamalar va muolajalar yordamida o‘zlarini yaxshi his qilishlari mumkin. Bunda ularga «Kapalak bolalar» NNT ko‘maklashib kelmoqda.
«Kapalak» odamlar deganda bullyozli epidermoliz bilan yashaydigan bolalar va kattalar nazarda tutiladi. Ularning terisi kapalak qanotlari kabi nozik va yupqadir. Har qanday ehtiyotkorsizlik bilan teriga teginish bemorga shikast yetkazishi mumkin.
«Baliqcha»lar deb esa ixtioz bilan kasallangan kishilarni nomlashadi. Ixtioz teri kasalligida inson epidermisi dag‘al moddasining (keratin, keratogialin va yog‘ kislotalari) buzilish jarayoni kuzatiladi. Bu kasallikdan azob chekayotganlar – «baliqchalar»ning terisi baliqlarnikiga o‘xshash qattiq tangachalar bilan qoplanadi.
Har ikkala kasallik ham davolanmaydi. Bunday tashxislarga ega insonlar multiditsiplinar kuzatuvga muhtoj bo‘lib, har kuni maxsus bog‘lov vositalari va malhamlar yordamida terining sifatli parvarishini qilishlari kerak.
Bunday kasallik kam uchraydigan turga mansub bo‘lgani uchun dorixonalardan ularni ham doim ham topib bo‘lmaydi. Topilsa ham, ancha qimmat turadi. Shu bois O‘zbekistonda aksar kasallanganlarning zaruriy parvarish vositalarini xarid qilishga imkoni yo‘q.
«Kapalak bolalar» nodavlat notijorat tashkiloti bullyozli epidermoliz va ixitioz bilan kasallangan odamlarga yordam berish maqsadida tashkil etilgan.
2019 yildan faoliyat boshlab, 2020 yil yanvarida NNT maqomini olgan tashkilot ro‘yxatida hozir 271 nafar «kapalak», ya'ni bulyozli epidermoliz bilan og‘rigan bolalar va kattalar bor. «Baliqcha» odamlarni ro‘yxatga kiritish, ularning sonini aniqlash bo‘yicha ishlar hali davom etmoqda. Hozircha ro‘yxatga 1 589 nafar kishi kiritilgan.
2020 yil davomida tashkilot shifokorlari tomonidan bullyozli epidermoliz bilan kasallangan bolalar va kattalarning oilalarida 350dan ortiq tashrif o‘tkazgan, 4 nafar bola Moskvaga, yana 4 nafar bola Sankt-Peterburgga davolanish uchun jo‘natilgan. Sentyabrda Sankt-Peterburgda murakkab operatsiya yordamida bir bolakayning barmoqlari ajratilgan.
Pandemiya davrida karantin qoidalari kuchaytirilgan davrda ham «Kapalak bolalar» NNT noyob teri kasalliklariga chalingan shaxslar uchun Alisher Usmonovning «San'at, ilm-fan va sport» fondi va Rossiyaning «Deti-Babochki» xayriya jamg‘armasining ko‘magi bilan Yevropa va Rossiyadan 3 mlrddan ortiq qiymatga ega kerakli vositalar keltirilishiga erishdi.
Bular – tibbiy vositalar, bog‘lov materiallari va maxsus parvarishlash kosmetikasidan iborat.
«Bunday odamlar, bolalar o‘z kasalligi bilan yashashga o‘rganib qolishgan. Lekin biz ularga sharoit yaratsak, ular ko‘zlarini ochib, kasallikdan tashqarida dunyo mavjudligini ko‘rishadi. Shunday bolalardan biri muolajalardan so‘ng: «Men yotoq rejimidan boshqachasiga yashay olmasam kerak, deb o‘ylardim», deya xursand bo‘lgan edi. Onalar esa birinchi bo‘lib «bizda umid paydo bo‘ldi» deyishadi. Bu – eng qadrli narsa», – deydi «Kapalak bolalar» NNT raisi Gulnoza G‘afurova jurnalistlar bilan uchrashuvda.
Shifokor Madamin Xoldorbekovning aytishicha, bemorlarning o‘zlariga turli bog‘lamalar qilish o‘rgatiladi.
«Teri kasalliklari bemorlarga har kuni maxsus bog‘lamalardan foydalanish zaruratini tug‘diradi. Biz bemorlarning o‘ziga, bolalarning ota-onalariga buni qanday qilish kerakligini o‘rgatamiz», – deydi shifokor.
Masalan, biri 15, biri 11 yoshda bo‘lgan aka-ukalar Jaloliddin va Umidjon teri kasalligi tufayli uzoq vaqt qiynalishgan. Ular muolajalar tufayli hozir sog‘ligi ancha yaxshilangan, maktabga qatnashmoqda.
Xorazmlik 36 yoshli Feruza esa uzoq muddat terisidagi yaralarni oddiy oq qog‘oz bilan bog‘lab kelgan. Bu esa teri holatining yanada og‘irlashishiga, yiring hosil bo‘lishiga va yaralarning yiriklashib borishiga sabab bo‘lgan. «Hozir esa ota-onam ham xursand, oldingidek qiynalmayapman», deydi Feruza.
«Kapalak bolalar» tashkiloti keyingi yilda bullyozli epidermoliz va ixitioz kasalliklariga chalingan shaxslar reyestrini shakllantirishni, turli tadqiqotlar olib borishni, shifokorlar uchun o‘zbek tilida qo‘llanmalar ishlab chiqishni rejalashtirgan.
