Это сложное заболевание встречается относительно редко. Но пациент, которому поставили такой диагноз, создаёт достаточно проблем для своих близких, и сам испытывает немыслимые страдания. Что за болезнь – ихтиоз? Её очень сложно лечить. Как можно облегчить страдания больного? Есть ли в Узбекистане программы для пациентов с этим заболеванием, особенно для детей? Мы побеседовали об этих и других вопросах с врачом-дерматологом Жанной Медетовой.

- В начале беседы расскажите, что представляет собой болезнь «ихтиоз».

- Всем нам известно, что, помимо приобретённых заболеваний, подлежащих лечению, существуют болезни, связанные с генетикой. Одна из них – ихтиоз. Это – кожное заболевание. Кожа при этом очень сухая и постоянно шелушится, при этом, является очень слабой. К сожалению, многим неизвестно, что это за болезнь, и как с ней жить, а главное, что делается в Узбекистане для людей с ихтиозом. Ихтиоз является генетическим заболеванием, проявляющимся сразу после рождения или в первые месяцы жизни, и продолжается всю жизнь. Болезнь возникает в результате «распада» генов, после чего нарушается процесс ороговения клеток кожи. Кожа становится очень сухой, на ней появляются образования, похожие на рыбью чешую, замедляется опорно-двигательная система, физическое и психическое развитие.

Причины возникновения этой болезни бывают разными. Если оба родителя или один из них больны ихтиозом, все будущие дети находятся в группе риска. Также, это заболевание часто встречается у детей, рождённых от родственных браков. Существует примерно 40 видов ихтиоза, но у всех имеется основное свойство – формирование чешуек на коже, сухая и огрубевшая кожа. Поэтому таких людей называют «рыбками».

- Как сегодня лечится ихтиоз?

- К сожалению, ихтиоз не лечится, медицина пока бессильна в полном устранении этого заболевания. Но симптоматическое лечение, уход за кожей, гигиена, различные виды терапии и приём необходимых витаминов может значительно улучшить состояние кожи пациентов, и, таким образом, поднять им настроение. Кроме того, после купания нужно пользоваться увлажняющими маслами и кремами. Состояние «рыбок» могут улучшить и природные факторы. К примеру, летом состояние их кожи обычно улучшается.

- Что делается в нашей стране для больных ихтиозом?

- На базе республиканского специализированного научно-практического медицинского центра дерматовенерологии и косметологии при Министерстве здравоохранения продолжается строительство стационарного отделения для лечения генных дерматозов. Это – единственное подобное медицинское учреждение в Центральной Азии. Здесь будет проводиться комплексное обследование и симптоматическое лечение людей не только с ихтиозом, но и с другими кожными заболеваниями. В новом отделении будет самое современное оборудование, лучшие врачи, передовая техника. Открытие отделения станет серьёзным шагом в лечении людей с кожными заболеваниями. Эти и многие другие вещи подразумевают, что в нашей стране стали уделять больше внимания людям с редкими генетическими заболеваниями.

Что касается непосредственно ихтиоза, сегодня в Узбекистане выявлено около 2 тысяч пациентов с ихтиозом. Со второй половины 2020 года им оказывает помощь ННО «Капалак болалар». Эта организация является единственной благотворительной организацией, поддерживающей людей с ихтиозом и другими видами генетических заболеваний. Организация безвозмездно помогает 60 пациентам с ихтиозом, и их количество постоянно растёт. «Рыбки» под присмотром ННО регулярно и непрерывно получают следующие необходимые средства: смягчающие и очищающие кожу мази, специальную косметику для ухода за кожей и многое другое.

Врачи ННО регулярно посещают практические образовательные курсы по теме «ихтиоз». Тренинги проводятся ведущими специалистами клиник Санкт-Петербурга, Москвы, Испании, Хорватии и Израиля.

Для сведения: У Шахнозы Сувонкуловой, которой сегодня исполнился годик, при рождении выявлен ихтиоз. После роддома ребёнок был доставлен в отделение интенсивной терапии регионального детского хирургического диспансера. Сейчас состояние кожи малышки значительно улучшилось. Девочка развита по своему возрасту, и ихтиоз её практически не беспокоит.

- Эта болезнь является очень сложной и неизлечимой. Что делается для поднятия настроения пациентов?

- Врачи и социальные работники являются самыми близкими друзьями людей с ихтиозом. Как говорят врачи, помимо профессионализма, люди, работающими с «рыбками», должны быть ответственными, вежливыми, тактичными, всегда готовыми прийти на помощь пациентам, понимающими психическое состояние пациента и его семьи. Ведь, окружающие и родственники «заболевают» вместе с «рыбками», и они всегда нуждаются в моральной поддержке и внимании.

Для оказания полноценной помощи таким людям, недостаточно врачей, нужны и социальные работники. Это – люди, работающие с пациентом и его семьёй в течение многих лет. Социальный работник знает о человеке с ихтиозом и его семье практически всё: образ жизни, ситуацию в семье, его потребности.

При заболевании «ихтиоз» нужен правильный и своевременный уход. Уход за кожей для «рыбок» и их близких – это ежедневный регулярный труд, особенно, когда речь идёт о детях. Несмотря на работу и другие дела, нужно купать детей с ихтиозом, как минимум, два раза в день, по утрам и перед сном, а потом смазывать кожу специальными кремами и мазями, бальзамами.

Главное, что такие ежедневные процедуры дают свои результаты. Если правильно ухаживать за людьми с ихтиозом, им станет гораздо легче. Кожа их смягчится, чешуйки значительно сократятся, прекратятся неприятные ощущения и зуд, поэтому и настроение «рыбок» изменится. Они станут спокойнее, будут вступать в контакт, и им будет легче общаться с другими людьми.

Беседовал Аброр Зохидов

 перевод: Анастасия Ткачёва,
Диана Султанова