Обращение к Kun.uz родителей ребенка со СМА привлекло внимание президента. Таким больным будет выделяться 110 миллиардов ежегодно

«В стране будет внедрена система бесплатной доставки лекарств детям со спинальной мышечной атрофией. На эти цели из бюджета ежегодно будет выделяться 110 миллиардов сумов.

Вместе с тем, по всей стране будет создано 46 межрайонных перинатальных центров, где будут организованы отделения детской реанимации», — сказал глава государства.

Ранее Kun.uz опубликовал обращение граждан, потерявших ребенка из-за СМА (спинальная мышечная атрофия) или несколько лет живущих в больнице, с просьбой к правительству решить проблему.

Обращение, отправленное через Kun.uz, ​​не оставило равнодушными представителей здравоохранения. Согласно соответствующему приказу в перечень лекарственных средств и изделий медицинского назначения для лечения редких орфанных заболеваний была внесена СМА.

После этого государством налажено бесплатное предоставление лекарств для детей с атрофией мышц спины, тренажеров для активных и пассивных движений, вертикализаторов, устройств от кашля, назофарингеальных зондов или гастром, неинвазивных респираторов для легких.

В открытом диалоге Президент уделил этому вопросу особое внимание и отметил, что в стране 75 больных детей с диагнозом СМА и сказал, что будет внедрена система ухода за ними.