«Kapalak bolalar» juda kuchli va qat'iy – terining murakkab kasalligiga chalingan bemorlar haqida suhbat

Terining murakkab kasalligi bo‘lgan bullyozli epidermoliz (BE)ga chalingan insonlar o‘z kurashlarida yolg‘iz emasligini tushunishi uchun qo‘llab-quvvatlash kerak va xavfsizlik hissini singdirish lozim. Bunday bolalar “Kapalak bolalar” deb ataladi, ularning zaif terisi kapalakning nozik qanotlariga o‘xshatiladi. O‘zbekistonda “Kapalak bolalar” nodavlat notijorat tashkiloti ana shunday insonlar haqida qayg‘urmoqda. Bemorlarni qanday qo‘llab-quvvatlash, kasallik, BEning birinchi belgilari namoyon bo‘lganda kimga murojaat qilish kerakligi haqida NNT bolalar dermatologi Madamin Xoldorbekov so‘zlab berdi.

– Madamin, bullyozli epidermolizning birinchi belgilari va uni qanday tashxislash haqida so‘zlab bersangiz. U nimalardan iborat?

– Bullyozli epidermoliz – noyob (orfan) teri kasalligi hisoblanadi. Uning sababi genetik nuqson va u tufayli organizmda teri qatlamlarining birikmalariga mas'ul bo‘lgan oqsil yetishmasligi kuzatiladi. BEning birinchi belgilari chaqaloqning tug‘ilishida darhol paydo bo‘lishi mumkin, chunki tug‘ilish yo‘llari orqali chaqaloqning terisiga ta'sir ko‘rsatiladi va tug‘ilgandan so‘ng uning tanasidagi pufakchalarni ko‘ramiz. Pufakchalar kasallikning birinchi belgisidir. Bu yerda dermatologning maxsus tayyorgarligi muhim ahamiyatga ega, u o‘z vaqtida to‘g‘ri tashxis qo‘yishi va davolashni darhol boshlashi lozim. Shuningdek, ota-onani bolaning terisini to‘g‘ri parvarish qilishga o‘rgatish kerak. Samarali parvarish, maxsus vositalar va bog‘lov materiallari “kapalak bolalar”ning hayotini sezilarli darajada yengillashtiradi.

– Kasallikning birinchi alomatlarida “kapalak bolalar” va ularning qarindoshlari kimga murojaat qilishi mumkin?

– Bola terisida birinchi pufakchalar paydo bo‘lganda Sog‘liqni saqlash vazirligining Respublika ixtisoslashtirilgan dermatovenerologiya va kosmetologiya ilmiy-amaliy tibbiyot markaziga murojaat qilish lozim. Dermatolog bemorni to‘liq o‘rganib, klinik belgilarini baholab bo‘lgach, tashxis qo‘yishi kerak. Bundan tashqari, mamlakat bo‘ylab bullyozli epidermoliz va uni davolash usullari bo‘yicha maxsus tayyorlangan shifokorlar ishlaydigan mintaqaviy teri-venerologik dispanserlar (TTD) mavjud.

– “Kapalak bolalar” NNT vasiyligida bo‘lganlarga qanday yordam ko‘rsatilmoqda?

– Bir necha yil oldin bullyozli epidermoliz haqida juda kam odam bilar edi. Hatto shifokorlar ham bu kasallik haqida oz ma'lumotga ega edi. Jahon statistikasiga ko‘ra, BE 50-100 ming yangi tug‘ilgan chaqaloqlardan bittasida uchraydi. BEga chalingan insonlarga faqat simptomatik yordam berish mumkin. “Kapalak bolalar” NNT faoliyatining boshlanishi bilan O‘zbekistonda jamiyat ana shunday odamlarga e'tibor qaratdi. Tashkilot o‘z vasiyligida bo‘lganlarga tibbiy, moddiy, axborot, psixologik va huquqiy yordam ko‘rsatadi. NNT jamoasi doimiy ravishda butun mamlakat bo‘ylab “kapalak bolalar” patronajini o‘tkazadi. Bemorlarga manzilli yordam, agar kerak bo‘lsa, sog‘lig‘iga ko‘ra ularni kasalxonaga yotqizish bo‘yicha ham ko‘mak beriladi. BEga chalingan bolalar va kattalarga muntazam yordam qilinib, ular zarur bog‘lov materiallari, terini parvarish qilish mahsulotlari va bepul oziq-ovqat mahsulotlarini oladi.

– Bugungi kunda bunday bolalar qanday qiyinchiliklarga duch kelmoqda?

– Qiyinchiliklar bisyor, BE bu kasallikka chalingan insonlarning ikkinchi ismidir. Ular tug‘ilganidan boshlab, tanasida og‘riq hissi bo‘ladi, bu hatto sog‘lom insonning tasavvuriga sig‘maydi. Bilasizmi, har kuni yaralarni bog‘lash va terini parvarish qilish uchun “kapalaklar”ga 2 soatdan 4 soatgacha vaqt ketadi. Maxsus mahsulotlarni iste'mol qilib, nozik teriga zarar yetkazmaslik uchun yumshoq tabiiy materiallardan va tikuvlari ham yumshoq bo‘lgan kiyim kiyish kerak. Maktabda ham “kapalak bolalar” juda ehtiyot bo‘lishi lozim: tanaga shikast yetkazadigan o‘yinlarni o‘ynamaslikka harakat qilish, hatto do‘stlar bilan qo‘l berib salomlashmaslik kerak.

Ko‘pchilik bilmasdan bu kasallikni yuqumli deb hisoblaydi va BEga chalingan insonlar bilan muloqot qilishdan cho‘chiydi. Lekin unday emas. Bullyozli epidermoliz - terining genetik kasalligi va “meros” bo‘lib o‘tadi. Qaytaraman – kasallik yuqumli emas! Shuni aytish kerakki, qiyinchiliklarga qaramay, bizning bolalarimiz juda kuchli va qat'iylar. Ular maktabga boradi va ijodkorlik bilan shug‘ullanadi. Rasm chizishadi va musiqa asboblarida o‘ynashadi, ular samimiy bo‘lib, e'tiborni yaxshi ko‘radilar.

– “Kapalak bolalar” terisini parvarish qilishi uchun qanday umumiy tavsiyalar berishingiz mumkin?

– Hozirgi kunda tashkilotdagi barcha bolalar va ularning qarindoshlari “kapalak bolalar”ning terisini qanday parvarish qilish kerakligini biladilar. Ularga maslahatlar berish butun mamlakat bo‘ylab “Kapalak bolalar” NNT mutaxassislari tomonidan amalga oshiriladi. Mening ilk tavsiyam - bemorlar terining qurishiga yo‘l qo‘ymasligi zarur. “Kapalak bolalar”da yangi pufakchalar paydo bo‘lgach, ularni darhol ochib qayta ishlash kerak. Shundan so‘ng, jarohatlarga maxsus vosita bo‘lgan bog‘lov materiali qo‘llaniladi, bu bog‘lov vositalari teriga yopishmaydi. Bizning vasiyligimizda bo‘lganlar terini to‘g‘ri parvarish qilish uchun barcha zarur vositalar bilan ta'minlangan. Shuni aytish kerakki, ular import qilinadigan qimmatbaho dorilardir. Berilgan bog‘lov vositalarining hajmi “kapalak”ning kasallik darajasiga asoslangan holda aniqlanadi.

– Yilning qaysi paytida “kapalaklar” terisini parvarish qilish osonroq?

– BEga chalingan bemorlar uchun har mavsumning o‘ziga xos jihatlari bor. Qishda va bahorda teriga g‘amxo‘rlik qilish juda qulay va oson. Yoz va kuzda odamlarning harakati ko‘p bo‘ladi, ayniqsa bolalarda va shu sabab, terining shikastlanishi kuzatilishi mumkin. Haroratning oshishi tufayli bintlar ostida bo‘lgan teri hududlari ham terlaydi va “kapalaklar” tanasida yangi pufakchalar paydo bo‘lishiga olib keladigan “issiqxona effekti” deb ataluvchi jarayon vujudga keladi, ikkilamchi infeksiyalar xavfi ortadi. BEga chalingan insonlar uchun eng qulay havo harorati - 22-24 daraja.

– Shifokor bunday bemorlarni davolash uchun qanday bilim va ko‘nikmalarga ega bo‘lishi va qanday tayyorgarlikdan o‘tishi kerak?

– Avvalo dermatolog bullyozli epidermolizni aniq tashxislashni bilishi kerak. Kasallikning ayrim turlarida bog‘lov materiallaridan foydalanish, aksincha, yangi pufakchalar paydo bo‘lishiga olib kelishi mumkin. “Kapalaklar” terisini parvarish qilishning asosiy qoidalarini va har xil bog‘lov vositalarini qanday qilib to‘g‘ri ishlatish kerakligini bilish kerak. Bularning barchasi “Kapalak bolalar” NNT shifokorlariga maxsus ta'lim dasturlari doirasida o‘qitiladi. Tashkilot onlayn va oflayn shakllarda seminar hamda ma'ruzalar o‘tkazadi. Ularda dunyoning turli mamlakatlaridan kelgan xorijiy hamkasblar bilan tajriba almashiladi. Albatta, bu yondashuv bizning vasiyligimizdagilarga sifatli tibbiy yordam ko‘rsatish imkonini beradi.

– “Kapalak bolalar” NNT vasiyligiga qanday o‘tish mumkinligini aytib bering. Bu qanday kechadi?

– Bizning ishimizda ba'zi murakkabliklar mavjud. Ular bizning mentalitetimizdagi o‘ziga xos xususiyatlarga bog‘liq. Odamlarda juda ko‘p savollar paydo bo‘ladi: agar biz tashxis haqida hammaga aytib bersak va internetda bizni odamlar ko‘rishsa, hech kim biz bilan muloqot qilmaydi, boshqa bolalar farzandlarimizni ranjitadi, mahallada bizni e'tiborsiz qoldirishadi, deb o‘ylashadi. Bu fikrlar farzandlarimizning farovon hayotiga to‘sqinlik qiladi. Hozirda O‘zbekiston bo‘yicha 272 nafar “kapalak bolalar” ro‘yxatdan o‘tgan. Tashkilotimiz shaxsiy ma'lumotlarning maxfiyligini kafolatlaydi. Vasiyligimizda bo‘lganlarning har biriga har tomonlama yordam ko‘rsatilmoqda. Biz bilan birga, BEga chalingan insonlar xuddi shu tashxis bilan yashaydiganlar borligini va o‘z kurashlarida yolg‘iz emasligini his qilishadi. “Kapalaklar” bir-biri haqida biladi, o‘zaro muloqot qiladi va do‘stdir. Bu ko‘proq kuch va ishonch beradi. Biz vasiyligimizda bo‘lgan “kapalak bolalar”larning hayoti osonroq va qulayroq bo‘lishi uchun qo‘limizdan kelganicha harakat qilamiz.

Abror Zohidov suhbatlashdi.