O‘zbekiston Respublikasi prezidenti “Kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bolalarga tibbiy va ijtimoiy yordam ko‘rsatishni yanada yaxshilash chora-tadbirlari to‘g‘risida”gi qarorni imzoladi.
Hujjat bilan quyidagilar kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bolalarga tibbiy va ijtimoiy yordam ko‘rsatishning asosiy ustuvor yo‘nalishlari etib belgilandi:
kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga doir tibbiy va ijtimoiy yordam ko‘rsatishni tartibga soluvchi normativ-huquqiy bazani takomillashtirish;
ixtisoslashtirilgan respublika muassasalarida kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga tashxis qo‘yish bo‘yicha laboratoriya xizmatini rivojlantirish;
kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bolalarga ko‘rsatilayotgan tibbiy va ijtimoiy yordamni takomillashtirish, shu jumladan ularni kafolatlangan bepul dori vositalari, tibbiy buyumlar va maxsus oziq-ovqat mahsulotlari bilan ta'minlash;
yuqori malakali tibbiy kadrlar tayyorlash va ularning kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bolalarga tibbiy yordam ko‘rsatish bo‘yicha malakasini muntazam oshirib borish;
kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarning profilaktikasi yuzasidan keng targ‘ibot-tashviqot ishlari olib borish;
2019-2024 yillarda kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bolalarga tibbiy va ijtimoiy yordam ko‘rsatishni tashkil etish chora-tadbirlari dasturi tasdiqlandi.
Dasturga muvofiq hayot uchun xavfli hamda surunkali rivojlanadigan kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarni bolalarda tashxislash va davolash uchun O‘zbekiston Respublikasi Davlat budjeti va homiylar mablag‘lari hisobidan 2019-2024 yillarda jami 424,6 mlrd so‘m va 548,0 ming yevro ajratilishi nazarda tutilgan.
Belgilanishicha, kam uchraydigan (orfan) kasalliklarni davolashda ishlatiladigan tibbiy buyumlarni import qilish davlat ro‘yxatidan o‘tkazilmasdan O‘zbekiston Respublikasi Sog‘liqni saqlash vazirligi tomonidan tasdiqlangan ro‘yxatga muvofiq amalga oshiriladi.
O‘zbekiston Respublikasi Sog‘liqni saqlash vazirligi:
2020 yil 1 yanvarga qadar kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bemorlarning Milliy registrini tashkil etadi hamda uning doimiy yuritilishini ta'minlaydi;
manfaatdor vazirlik va idoralar bilan birgalikda 2020 yil 1 iyulga qadar Dastur doirasida nazarda tutilmagan kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarini hamda Milliy registriga kiritilgan mukovissidoz, talassemiya, gemofiliya, tizimli boshlanuvchi yuvenil artrit va bullyoz epidermoliz kasalliklariga chalingan bemorlarga kafolatlangan dori vositalari, davolash uchun oziq-ovqat mahsulotlari hamda tibbiy buyumlarni xarid qilish bo‘yicha loyiha portfellarini shakllantiradi hamda belgilangan tartibda xalqaro jamg‘armalar hamda moliya institutlarining kredit va grantlarini jalb qilish uchun O‘zbekiston Respublikasi Investitsiyalar va tashqi savdo vazirligiga taqdim etadi;
uch oy muddatda “Dori vositalar va farmatsevtika faoliyati to‘g‘risida”gi O‘zbekiston Respublikasining Qonuniga kam uchraydigan (orfan) kasalliklarni davolashda ishlatiladigan tibbiy buyumlar importi davlat ro‘yxatidan o‘tkazilmasdan amalga oshirilishini nazarda tutuvchi o‘zgartirish va qo‘shimchalar bo‘yicha Vazirlar Mahkamasiga takliflar kiritadi.
