Принято постановление президента «О мерах по созданию системы медико-социальной помощи и бесплатного лекарственного обеспечения больных детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия».
Больные дети с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» гарантированно обеспечиваются государством в рамках медико-социальной помощи патогенетическими препаратами, медико-ортопедическими изделиями и реабилитационным оборудованием.
Беременные женщины, входящие в группу риска по спинальной мышечной атрофии проходят бесплатное обследование в Республиканском центре скрининга матери и ребенка и его региональных центрах, а также в современной Национальной молекулярно-генетической референс-лаборатории и ее региональных филиалах.
С 1 июля будет формироваться и вестись Единый национальный регистр семей с клиническим диагнозом «спинально-мышечная атрофия» на основании клинической и молекулярно-генетической диагностики семей.
С 1 июля новобрачные будет проходить молекулярно-генетическое обследование в лаборатории Республиканского специализированного научно-практического медицинского центра гематологии за свой счет в Республиканском центре репродуктивного здоровья и его областных филиалах.
В целях сбора средств на лечение больных детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия», в том числе по сбору средств и спонсорской помощи, при Минздраве будет создан фонд поддержки больных детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия», не имеющий статуса юридического лица.
С 1 мая в детских многопрофильных медицинских центрах регионов будет организован процесс многопрофильного (невролог, педиатр, реаниматолог, пульмонолог, ортопед, хирург) обследования и лечения (коррекция операционных контрактур и деформаций костей) для больных детей с диагнозом СМА.
