Семье Гепаловых из Читы удалось собрать необходимую сумму - 160 миллионов рублей - для лечения двухлетнего сына Кости, страдающего редким генетическим заболеванием - спинальной мышечной атрофией (СМА).
При СМА постепенно атрофируется вся мускулатура, утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать. Существует препарат, одной инъекции которого достаточно для выздоровления, но стоит укол около 160 миллионов рублей. Лекарство, считается самым дорогим в мире.
С начала сбора родителей поддержали благотворительные фонды Забайкалья. Помощь приходила из многих городов России, помогали обычные люди, предприниматели.
В конце мая недостающие средства - 115 миллионов рублей – перечислила компания «Удоканская медь» Алишера Усманова, сообщает РИА Новости.
«Нашим главным волшебником, человеком, которого мы так долго искали и ждали стал Алишер Бурханович Усманов - главный акционер компании «Удоканская медь», которая поспособствовала решению вопроса помощи своему маленькому земляку – Косте», - говорит Светлана, мать ребенка.
Напомним, недавно Алишер Усманов был признан самым щедрым благотворителем за всю 20-летнюю историю британского рейтинга Sunday Times Giving list.
