Hech kim xasta bo‘lmasin!

Farzand — mehr-muhabbat mevasi, oilaning ziynatidir. Ularning qadami uzra umrimizga ma'no-mazmun, hayotimizga ziyo taraladi.

Daun sindromi... Kelib chiqishi bo‘yicha aniq bir sabab mavjud bo‘lmagan kasallik. Kasallik hujayralarning bo‘linish jarayonidagi tasodifiy buzilishi natijasida kelib chiqishi aniqlangan. Demak bolaning ushbu sindrom bilan tug‘ilishida hech kim aybdor emas. Ammo shunga qaramay, aksariyat holatlarda oilada kasallangan bolaning tug‘ilishi bir-birini ayblash, qiyinchiliklarga dosh bera olmaslik oqibatida, ayniqsa, erkaklarning oilani tashlab ketish holatlari ko‘plab kuzatiladi. Oila – jamiyatning negizi, sog‘lom bola esa eng katta boylikdir. O‘zbekistonda ushbu kasallikka qarshi kurashish borasida qator islohotlar amalga oshirilmoqda.

Joriy yilning 24 oktabr kuni “Yoshlar ijod saroyi”da O‘zbekiston yoshlar ittifoqi, Imkoniyati cheklangan yoshlar va bolalar markazi hamda “Bilimdon” nodavlat ta'lim muassasasi bilan hamkorlikda “Dunyo — quyosh bolalari nigohida!” shiori ostidagi mahorat darslari tashkil etildi. Tadbirning ochilish marosimida O‘zbekiston yoshlar ittifoqi Markaziy Kengashi, Respublika skrining markazi hamda Daun Sindiromi Amerika Milliy Jamiyati vakillari ishtirok etdi. Tadbir 26 oktabrga qadar davom etadi.

Oktyabr — Daun sindromi bilan tug‘ilgan bolalar bilan ishlash oyligi

O‘zbekiston yoshlar ittifoqi bosh mutaxassisi Hayotbek Qosimov oktabr oyi – Daun sindromi bilan tug‘ilgan bolalar bilan ishlash, ularning oilasi, turmush tarzi bilan yaqindan tanishish oyligi ekanligi, shuningdek,  O‘zbekiston yoshlar ittifoqi, Imkoniyati cheklangan yoshlar va bolalar markazi qator tashkilotlar bilan hamkorlikda 3 kunlik maxsus o‘quv-seminarlar tashkil etilganligini ma'lum qildi. Tadbirda kasallikning kelib chiqishi, uning belgilari va davolash profilaktikasi doirasida ikki nufuzli davlat o‘rtasidagi tajriba almashinuvi va muzokaralar olib borilishini ta'kidladi.

Maxsus treninglar davomida Respublika skrining markazi vakillari “Quyoshli xromosoma” mavzuida o‘z taqdimotlarini namoyish qildi. Ishtirokchilar uchun  o‘tkazilgan mahorat darslarida “Daun sindromi”ning kelib chiqish sabablari va ushbu sindrom bilan tug‘ilgan bolalar bilan ishlash tizimi hamda “Daun sindromli” bolalarning erta rivojlanishi uchun kerakli amallar to‘g‘risida to‘xtaldi.

Daun sindromiga chalinganlar uchun ta'lim muassasasi bormi?

— Daun sindromi bilan tug‘ilgan bolalarda boshqa bolalarga nisbatan aqliy va jismoniy ortda qolish kuzatiladi. Ular o‘z oila a'zolariga o‘xshagani bilan yuz tuzilishi jihatidan hammadan ajralib turadi. Kasallikni davolab bo‘lmasa-da, Daun sindromi bilan tug‘ilgan bolaga maxsus jismoniy va aqliy muolajalarni o‘tkazib, uning rivojlanishini yaxshilash, jamiyatda o‘z o‘rni bo‘lishi uchun imkoniyat yaratib berish mumkin deydi, —“Bilimdon” nodavlat ta'lim muassasasi logoped-defektologi Muhayyo Saidova. — Ayni shu kasallik bilan tug‘ilgan bolalarning ijtimoiy moslashuviga ko‘maklashish maqsadida «Bilimdon» nodavlat ta'lim muassasasi tashkil etilgan. Bugungi kunda mazkur muassasa Daun sindromiga ega bo‘lgan bolalar bilan muntazam ravishda faoliyat olib boradi. Bizda chaqaloqlikdan boshlab 7-8 yoshgacha bo‘lgan barcha bolalar to‘lov asosida qabul qilinadi.

Amerikada bu sindromga chalingan juftlikdan sog‘lom farzandlar dunyoga keldi

“Daun sindromi Amerika Milliy Jamiyati” vakili Sara Jo Solderi “Daun sindromli bolalarni dastlabki rivojlanish va inklyuziv ta'limga tayyorlash dasturi” mavzuida Amerika tajribasidan kelib chiqqan holda maxsus o‘quv darslarini o‘tib berdi. Daun sindromli bolalar bilan ishlashning zamonaviy usullari  xususida fikr-mulohazalar yuritildi. Bunday sindromga ega bolalarning kelajagi borligi ular ham oila qurishga haqliligi bilan birga bu toifadagi insonlardan sog‘lom farzandlar dunyoga kelishi mumkinligi aytildi. Mahorat darslarida Amerika davlatidagi xuddi shu dard bilan kasallangan insonlar turmush qurgani, ulardan sog‘lom farzandlar dunyoga kelgani dalil sifatida keltirildi. 

— Mening o‘g‘lim ham ushbu kasallik bilan dunyoga kelgan. Salbiy tashxislardan xavotirga tushib, huzurimni yo‘qotgandim. Boshida bu holat chuqur o‘ylantirib tashvishga solib qo‘ygandi. “Endi dilbandimning holi nima kechadi, uni qanday kelajak kutmoqda?”, degan savollar bilan  qo‘rquv ostida yashardim. Lekin yillar o‘tib, bolamga mehrim tushib, bu g‘am-g‘ussalarim ancha aridi. Har bir inson o‘ziga xos yaralgan. Farzandimning boshqalardan farqi bor-yo‘g‘i bitta qo‘shimcha xromosoma bilan tug‘ilgan. Shu sabab aqliy rivojlanishi jihatidan tengqurlaridan biroz ortda qolsa-da, boshqa bolalardan ko‘ra anchagina mehribon. Ular bejizga “Quyosh bolalari” emas-da, — deydi Hamidjon Abduraimovning onasi Zuhra Hakimova. — Bolamdagi g‘amxo‘rlik, mehr-muhabbat tuyg‘ulari qalbimga taskin berib, hayot zavqini ulashib turadi. Hamidjon hozirda 16 yoshga to‘ldi. Poytaxtdagi 25-ixtisoslashtirilgan maktabda tahsil oladi. O‘qishdan tashqari ham qiziqishlari, iqtidorini rivojlantirishga harakat qilib boraman. Pianino chalish jon-u dili. Bu iste'dodini yanada yuksaltirish uchun Iroda Husayinovadan dars berishlarini iltimos qildim. Hozirda ustozidan bir qancha musiqalarni chalishni o‘rganib olgan. Men shunday ichki olami boy iqtidorli farzandim borligi bilan faxrlanaman.

Shahnoza Nurillayeva