O‘zbekistonda autist bolalarga e'tibor qay darajada?

Chetdan kuzatsangiz, ba'zi bolalarning xatti-harakatlarida, gap-so‘zida g‘ayritabiiylik seziladi. Ularning tashqi ko‘rinishi benuqson, faqat gap-so‘zlarida noaniqlik, yuz ifodasida atrofga befarqlik bor. Dunyoni o‘ziga xos «pushti ko‘zoynak» orqali ko‘radigan bunday bolalar autizm sindromiga chalingan hisoblanadi.

Albert Eynshteyn, Mikelanjyelo, Isaak Nyuton, Motsart kabi daholarga ham xuddi shu tashxis qo‘yilgan. Shunga qaramay, ular nafaqat normal hayot kechirishdi, balki aqli va iste'dodi bilan shuhrat ham topdi. Demak, autizm jamiyatdan chetlatish uchun asos ham, nogironlik ham emas, faqatgina davolanishni to‘g‘ri yo‘lga qo‘yish kerak xolos. 

Autizm sindromiga chalingan odamlar soni yil sayin oshib bormoqda, taxminan har 1000 boladan biri autist bo‘lib dunyoga keladi. Bu yo‘nalishda O‘zbekiston statistikasi yaxshi yuritilmasa-da, jamiyatda autist bolalar uchraydi. 

Autizm haqida

Autizm xastalik emas, uni sindrom yoki o‘ziga xos ruhiy holat deb yuritish to‘g‘riroq bo‘lardi, deb hisoblaydi shifokor-psixonevrolog Nozim Sanaqulov. 

Mutaxassisning so‘zlariga ko‘ra, sindromning ilk belgilari 2-3 yoshda namoyon bo‘la boshlaydi. Asab tizimidagi buzilishlar tufayli bola tashqi ta'sirlarga, atrofidagi voqealarga mutlaqo befarq yoki aksincha o‘ta ta'sirchan bo‘ladi. Chaqirganda e'tibor qaratmaydi, bir nuqtaga tikilib qoladi, nigohi doimo tarqoq bo‘lishi ham mumkin. Bir xil harakatni hech bir sababsiz takrorlash holatlari ham uchraydi. 

«Autizm nima sababdan vujudga kelishi noma'lum. Asosan irsiy moyillik bunga turtki bo‘lishi mumkin. Uni davolashda dori vositalari, fizioterapiya muolajalaridan miya faoliyatini yaxshilash uchun qo‘shimcha sifatida foydalaniladi, lekin asosan bolani ijtimoiylashtirishga, ko‘proq muloqotga jalb qilishga e'tibor qaratilishi kerak», – deydi u.  

Sog‘liqni saqlash vazirligi Onalik va bolalikni muhofaza qilish boshqarmasi bosh mutaxassisi Nilufar Mansurovaning so‘zlariga ko‘ra, hududlardagi ko‘ptarmoqli markaziy poliklinikalarda logoped-psixonevrolog mutaxassislari bo‘lib, ular autizm tashxisi qo‘yilgan bolalar bilan muayyan tarzda shug‘ullanadi. 

Shuningdek, «Sog‘liqni saqlash tizimini tubdan takomillashtirish bo‘yicha kompleks chora-tadbirlar to‘g‘risida»gi PF-5590-sonli farmon ijrosini ta'minlash bo‘yicha vazirlikning chora-tadbirlar rejasiga surunkali kasalliklari va nogironligi mavjud bo‘lgan bolalar uchun hududiy reabilitatsiya markazlarini tashkil etish orqali bolalarni sog‘lomlashtirish va reabilitatsiya qilishni kengaytirish masalasi kiritilgan. 

Ayni paytda esa autizmni davolash bo‘yicha real harakatlar Respublika bolalar ijtimoiy moslashuv markazi (RBIMM) va xususiy markazlar tomonidan amalga oshirilishi nazarda tutiladi.

Asosiy mas'uliyat markaz zimmasida

Respublika bolalar ijtimoiy moslashuv markazi hozirgi kunda autist bolalarga bepul xizmat ko‘rsatayotgan asosiy davlat muassasasi hisoblanadi. 2004 yilda Vazirlar Mahkamasining qarori bilan tashkil qilingan bu markazda surunkali kasalliklar, nogironlik, psixofiziologik rivojlanishning buzilishi mavjud bo‘lgan bolalarga yordam ko‘rsatiladi. Uning qamrovi juda keng bo‘lib, autizm uning bir tarmog‘i, xolos. U yerda massaj, basseyn, davolovchi gimnastika mashg‘ulotlari, logoped, psixolog, defektolog yordami yo‘lga qo‘yilgan. Davolanuvchilar umumiy tibbiy ko‘rikdan ham o‘tishlari mumkin.

Bosh binosi poytaxtda joylashgan markazning Samarqand va Farg‘ona viloyatlarida filiallari mavjud. 

«Biz o‘z filiallarimiz har bir hududda bo‘lishini istaymiz, albatta. Tuman va shahar hokimlari joy va jihozlar ta'minotini o‘z zimmalariga olishganda, biz mutaxassis yetkazib bergan bo‘lardik. Shunda bizning xizmatlarimizga ehtiyoji bo‘lgan chekka hududlar aholisini ham qamrab olish osonlashardi», – deydi markazning ilmiy ishlar bo‘yicha direktor o‘rinbosari Lola Mo‘minova.

Uning so‘zlariga ko‘ra, autist bolalarni imkoniyati cheklanganlar uchun ixtisoslashtirilgan bog‘cha va maktablarga berish noto‘g‘ri. Bunda bola ruhiyatiga salbiy ta'sir ko‘rsatadigan muhitga tushib qoladi va unda regressiya (orqaga ketish) kuzatilishi mumkin.

«2 aprel — Butunjahon autizm muammosi haqida ma'lumotlarni tarqatish kuni doirasida doimiy ravishda tadbirlar o‘tkazish orqali autist bolalarga haqiqatdan autizm degan tashxis qo‘yilishiga erishdik. Yaqin 3-4 yilgacha bu tashxis qo‘yilmasdi. Umumiy aqli zaiflik deb berilardi yoki autizm bilan yondosh kelgan boshqa surunkali xastalik ko‘rsatilardi. Bu esa hisobotlarda noto‘g‘ri ko‘rsatkichlarning ketishiga olib kelgan. O‘z-o‘zidan davolanishga e'tibor ham yetarlicha bo‘lmagan, boladagi holat maktabga qabuldan oldingi tibbiy ko‘rik chog‘ida ayon bo‘lgan», – deya qo‘shimcha qildi mutaxassis.

Mutaxassisning so‘zlariga ko‘ra, O‘zbekistonda respublika psixonevrologiya dispanseri mavjud. Unda aynan bolalar tserebral falaji davolanadi. Autizm uchun ham shunga o‘xshash majmuaviy xizmat ko‘rsatuvchi markaz bo‘lsa, kerakli muolajalarning barchasini bir joyda olish imkoniyati mavjud bo‘lsa, bolani bu sindromdan chiqarib olish imkoni bor. Keyinchalik ularni inklyuziv ta'lim asosida bog‘cha va maktabda o‘qitish orqali normal hayotga to‘la moslashtirish mumkin.

Inklyuziv ta'lim nima?

Inklyuziv ta'lim imkoniyati cheklangan bolalarning o‘z sog‘lom tengdoshlari bilan birgalikda ta'lim olishini ko‘zda tutadi. Ya'ni, oddiy bolalar o‘qiydigan sinfga 2-3 nafar autist bola ham biriktirilgan bo‘ladi. Ularning o‘z tengqurlari bilan real muloqotda bo‘lishi, ular bilan teng tahsil olishi va rivojlanishi maqsad qilinadi. Bunda ham bolaning ta'limdagi tenglik huquqi kafolatlanadi, ham nafaqat ota-ona, balki jamiyat ishtirokini ta'minlagan holda bolani ijtimoiylashtirish ko‘zda tutiladi. 

«Nogironligi bo‘lgan shaxslarni davlat tomonidan qo‘llab-quvvatlash tizimini tubdan takomillashtirish chora-tadbirlari to‘g‘risida»gi PF-5270-sonli Prezident Farmoni ijrosiga bag‘ishlangan dasturda:

• inklyuziv ta'lim samaradorligini kengaytirish va tushuntirish;
• nogironligi bo‘lgan har bir bolaning inklyuziv ta'lim olish huquqini ro‘yobga chiqarish mexanizmlarini ishlab chiqish punktlari kiritilgan. 

Inklyuziv ta'lim hozirgi kunda quyidagi maktabgacha ta'lim muassasalari va umumta'lim maktablarda joriy qilingan: 

Urganch shahrida:

• maktabgacha ta'lim muassasalari — №1, 27, 28;
• umumta'lim maktablari — №8, 10, 22. 

Termiz shahrida: 

• maktabgacha ta'lim muassasalari — № 3, 4, 14;
• umumta'lim maktablari — № 3, 4, 10.

Samarqand shahrida:

• maktabgacha ta'lim muassasalari — № 24, 76, 105;
• umumta'lim maktablari — № 13, 17, 35, 45.

Namangan shahrida:

• maktabgacha ta'lim muassasalari — № 32, 43, 68;
• umumta'lim maktablari — № 5, 11, 28.

Toshkent shahrida:

• maktabgacha ta'lim muassasalari — № 185, 226, 607;
• umumta'lim maktablarida — № 34, 85, 324.

2018 yil holatiga ko‘ra, Respublika bo‘yicha 9691ta umumta'lim maktabi va 5186ta maktabgacha ta'lim muassasasi mavjudligi inobatga olinganda, dasturda aytilganidek bunday ta'lim usuliga ehtiyoji mavjud bolalarning barchasi qamrab olinishi uchun hali imkoniyat to‘liq emasligi ma'lum bo‘ladi.

«Biz ta'limning qay tarzda olib borilishi bo‘yicha dasturni ishlab chiqqanmiz. Inklyuziv ta'limga asoslangan maktab har bir tumanda aqalli bitta bo‘lishi kerak. Bu esa Xalq ta'limi hamda Maktabgacha ta'lim vazirliklariga bog‘liq masala bo‘lib qolmoqda», – deydi Lola Mo‘minova.  

Maktabgacha ta'lim vazirligi bu masalaga javoban Xalq ta'limi vazirligi hamda Oliy va o‘rta maxsus ta'lim vazirligi bilan hamkorlikda respublikada inklyuziv ta'limni kengaytirish yuzasidan imkoniyati cheklangan shaxslarning ta'lim olish tizimini takomillashtirish borasida Davlat dasturi ishlab chiqilishi belgilanganini bildirdi. 

Umumta'lim maktablarda bu tizimni joriy qilish bo‘yicha Xalq ta'limi vazirligi taqdim etgan ma'lumotga ko‘ra, yuqorida ro‘yxati keltirilgan umumuta'lim maktablarida inklyuziv ta'lim asosida 605 nafarga yaqin alohida ehtiyojli bola tahsil olmoqda.

Bundan tashqari, «Ta'lim to‘g‘risida»gi qonunning yangi tahriri loyihasida bolalarni inklyuziv tarzda o‘qitishni davlat tomonidan qo‘llab-quvvatlash masalasi kiritilgan.

RBIMM direktor o‘rinbosari bergan ma'lumotlarga qaraganda, Prezident Farmoni asosidagi dasturda nogironligi bo‘lgan va psixofizik buzilishlarga ega bolalarni davlat maktabgacha ta'lim muassasalariga 2 yoshdan boshlab qabul qilish belgilangan bo‘lsa-da, hali bunday bolalar 3 yoshdan bog‘chaga olinmoqda. «Autist bolalar bilan uzluksiz shug‘ullanish va buni juda erta boshlash kerak. Boy berilayotgan har bir kun katta ahamiyatga ega», deya ta'kidlaydi u.

Xorij tajribasi

Qozog‘istonda autist bolalarni normal ijtimoiy hayotga qaytarish uchun «Autizm pobedim» markazi ota-onalarning tashabbusi bilan tashkil etilgan bo‘lib, u markaziy banklardan biri tomonidan moliyalashtiriladi. 

Shuningdek, Qozog‘istonda har bir hududda tibbiyot muassasalari qoshida psixologo-pedagogik kabinet mavjud. U yerda shifokor, oligofrenopedagog, surdopedagog, logoped mutaxassislari jamlangan bo‘lib, ular autist bolalarga majmuaviy tarzda kerakli yordamni ko‘rsatishadi. 

Rossiyada ham autizmga qarshi kurash bo‘yicha umumiy hisobda 22ta tashkilot, markaz va fondlar faoliyat yuritadi.

Aniq ko‘rsatkich mavjud emas

Autizm tashxisi qo‘yilgan bolalarning umumiy sonini aniqlash davomida Sog‘liqni saqlash vazirligi bunday ma'lumot RBIMMda bo‘lishi kerakligi, bu bilan ular shug‘ullanishini ma'lum qildi.

Markazga murojaat qilinganda esa bunday statistik ma'lumot sohaning yetakchi tashkiloti sifatida vazirlikda bo‘lishi kerakligini ta'kidlashdi.

Shunga qaramay, markaz rahbariyati bir yil davomida taxminan 200 nafar bola ularning muolaja kurslariga qatnagani haqidagi axborotni taqdim etdi.

«Xususiy markazlar yaxshi, lekin...»

«Farzandimni Qozog‘istondagi autist bolalar markazi mutaxassislariga ko‘rsatganimda, bolani bu holatdan chiqarib olish mumkin, faqatgina muntazam ravishda shug‘lullanish kerak, deyishdi. Ularda 3 yil intensiv shug‘ullanish natijasida bolada keskin ijobiy o‘zgarishlar kuzatilgan holatlar ko‘p qayd etilar ekan», deydi farzandiga autizm tashxisi qo‘yilgan Ikrom Hojiyev. 

O‘zining alohida ehtiyojli farzandi uchun chora qidirayotgan 70ga yaqin ota-ona bilan suhbatlashib ko‘rilganda, ularning asosiy istaklari, davolanish bilan bog‘liq duch kelayotgan muammolari mushtarak ekanligi oydinlashdi. Aksariyat ota-onalar o‘z ism-shariflarini ma'lum qilishni istamaganliklari uchun ularning fikr-mulohazalarni umumiy tarzda bayon qilamiz:

• aynan autizm bilan og‘rigan bolalarni reabilitatsiya qilishga mo‘ljallangan markaz, muassasa mavjud emas;
• ayni vaqtda ota-onalarga yordami tegayotgan markaz faqat RBIMM, undagi sharoitlar qoniqarli, lekin muolaja uchun navbatning yilda bir marta kelishi, muolajalar kursining juda qisqa — 21 kun ekanligi davolanish sifatiga ta'sir ko‘rsatadi;
• xususiy markazlar bor. Ularda sifat yaxshi, lekin xizmatlar anchagina qimmat (muolaja, dori vositalari, logoped va psixolog bilan mashg‘ulotlar — barchasiga bir oyda o‘rtacha 3-3.5 mln so‘m sarflanadi);
• hozirda mavjud sharoitlar ham faqatgina poytaxtda, viloyatlardan Toshkentga kelib davolanish noqulayliklar keltirib chiqaradi;
• autizm haqida aholida to‘g‘ri tasavvurning mavjud emasligi jamoat joylarida harakatlanish o‘ziga xos bolalar va ularning ota-onalari uchun ziddiyatli holatga aylangan;
• ko‘pchilikda autizm tashxisi o‘z vaqtida qo‘yilmagan, bu esa davolanishning kechikishiga olib kelgan;
•  davolanish masalasining muammoli tus olayotgani oilalarda tushunmovchilik, moliyaviy qiyinchilik, ba'zida esa ajrimga sabab bo‘lmoqda.

Ko‘rinib turibdiki, autizm bilan kurash borasida ochiq qolayotgan masalalar ko‘p va ular operativ yechim hamda real harakatlarni taqozo etadi.

Saodat Abdurahmonova