«Капалак» ва «балиқча» одамлар – кам учрайдиган тери касалликларидан азият чекадиган кишилардир. Улар тўлиқ тузалиб кета олмайди, фақат махсус боғламалар ва муолажалар ёрдамида ўзларини яхши ҳис қилишлари мумкин. Бунда уларга «Капалак болалар» ННТ кўмаклашиб келмоқда.
«Капалак» одамлар деганда буллёзли эпидермолиз билан яшайдиган болалар ва катталар назарда тутилади. Уларнинг териси капалак қанотлари каби нозик ва юпқадир. Ҳар қандай эҳтиёткорсизлик билан терига тегиниш беморга шикаст етказиши мумкин.
«Балиқча»лар деб эса ихтиоз билан касалланган кишиларни номлашади. Ихтиоз тери касаллигида инсон эпидермиси дағал моддасининг (кератин, кератогиалин ва ёғ кислоталари) бузилиш жараёни кузатилади. Бу касалликдан азоб чекаётганлар – «балиқчалар»нинг териси балиқларникига ўхшаш қаттиқ тангачалар билан қопланади.
Ҳар иккала касаллик ҳам даволанмайди. Бундай ташхисларга эга инсонлар мултидициплинар кузатувга муҳтож бўлиб, ҳар куни махсус боғлов воситалари ва малҳамлар ёрдамида терининг сифатли парваришини қилишлари керак.
Бундай касаллик кам учрайдиган турга мансуб бўлгани учун дорихоналардан уларни ҳам доим ҳам топиб бўлмайди. Топилса ҳам, анча қиммат туради. Шу боис Ўзбекистонда аксар касалланганларнинг зарурий парвариш воситаларини харид қилишга имкони йўқ.
«Капалак болалар» нодавлат нотижорат ташкилоти буллёзли эпидермолиз ва ихитиоз билан касалланган одамларга ёрдам бериш мақсадида ташкил этилган.
2019 йилдан фаолият бошлаб, 2020 йил январида ННТ мақомини олган ташкилот рўйхатида ҳозир 271 нафар «капалак», яъни булёзли эпидермолиз билан оғриган болалар ва катталар бор. «Балиқча» одамларни рўйхатга киритиш, уларнинг сонини аниқлаш бўйича ишлар ҳали давом этмоқда. Ҳозирча рўйхатга 1 589 нафар киши киритилган.
2020 йил давомида ташкилот шифокорлари томонидан буллёзли эпидермолиз билан касалланган болалар ва катталарнинг оилаларида 350дан ортиқ ташриф ўтказган, 4 нафар бола Москвага, яна 4 нафар бола Санкт-Петербургга даволаниш учун жўнатилган. Сентябрда Санкт-Петербургда мураккаб операция ёрдамида бир болакайнинг бармоқлари ажратилган.
Пандемия даврида карантин қоидалари кучайтирилган даврда ҳам «Капалак болалар» ННТ ноёб тери касалликларига чалинган шахслар учун Aлишер Усмоновнинг «Санъат, илм-фан ва спорт» фонди ва Россиянинг «Дети-Бабочки» хайрия жамғармасининг кўмаги билан Европа ва Россиядан 3 млрддан ортиқ қийматга эга керакли воситалар келтирилишига эришди.
Булар – тиббий воситалар, боғлов материаллари ва махсус парваришлаш косметикасидан иборат.
«Бундай одамлар, болалар ўз касаллиги билан яшашга ўрганиб қолишган. Лекин биз уларга шароит яратсак, улар кўзларини очиб, касалликдан ташқарида дунё мавжудлигини кўришади. Шундай болалардан бири муолажалардан сўнг: «Мен ётоқ режимидан бошқачасига яшай олмасам керак, деб ўйлардим», дея хурсанд бўлган эди. Оналар эса биринчи бўлиб «бизда умид пайдо бўлди» дейишади. Бу – энг қадрли нарса», – дейди «Капалак болалар» ННТ раиси Гулноза Ғафурова журналистлар билан учрашувда.
Шифокор Мадамин Холдорбековнинг айтишича, беморларнинг ўзларига турли боғламалар қилиш ўргатилади.
«Тери касалликлари беморларга ҳар куни махсус боғламалардан фойдаланиш заруратини туғдиради. Биз беморларнинг ўзига, болаларнинг ота-оналарига буни қандай қилиш кераклигини ўргатамиз», – дейди шифокор.
Масалан, бири 15, бири 11 ёшда бўлган ака-укалар Жалолиддин ва Умиджон тери касаллиги туфайли узоқ вақт қийналишган. Улар муолажалар туфайли ҳозир соғлиги анча яхшиланган, мактабга қатнашмоқда.
Хоразмлик 36 ёшли Феруза эса узоқ муддат терисидаги яраларни оддий оқ қоғоз билан боғлаб келган. Бу эса тери ҳолатининг янада оғирлашишига, йиринг ҳосил бўлишига ва яраларнинг йириклашиб боришига сабаб бўлган. «Ҳозир эса ота-онам ҳам хурсанд, олдингидек қийналмаяпман», дейди Феруза.
«Капалак болалар» ташкилоти кейинги йилда буллёзли эпидермолиз ва ихитиоз касалликларига чалинган шахслар реестрини шакллантиришни, турли тадқиқотлар олиб боришни, шифокорлар учун ўзбек тилида қўлланмалар ишлаб чиқишни режалаштирган.
