DEBRA xalqaro xayriya assotsiatsiyasi tashabbusi bilan har yili 25 oktyabrdan 31 oktyabrgacha dunyoning 120dan ortiq mamlakatida bullyozli epidermoliz (BE) haftaligi o‘tkaziladi. O‘zbekiston bu yil ilk bor ushbu haftalikda ishtirok etmoqda.
O‘zbekistonda bullyozli epidermoliz haftaligi doirasidagi tadbirlarni «Kapalak bolalar» nodavlat-notijorat fondi Rossiyaning «Deti-Babochki» xayriya jamg‘armasi ko‘magida o‘tkazadi.
Bullyozli epidermoliz – terida va shilliq pardalarda pufakchalar va eroziya hosil bo‘lishi, terining zaifligi va yengil mexanik shikastlanishga sezgirligi bilan kechadigan genetik teri kasalligi.
Bugungi kunda O‘zbekistonda ushbu kasallik bilan og‘rigan 262 kishi aniqlangan. «Kapalak bolalar» NNT raisi Gulnoza Gafurovaning so‘zlariga ko‘ra, mamlakatda «kapalak» sindromiga chalingan bemorlarning umumiy soni 350-400ga yaqinligi taxmin qilinmoqda.
«Bullyozli epidermoliz haftaligini o‘tkazishdan asosiy maqsad ham aynan yangi bemorlarni aniqlash va ularga yordam berish», – deydi u.
Ushbu noyob genetik teri kasalligi davolanmaydi. BE tashxisi qo‘yilgan bemorlar kundalik hayot sifatini qimmat bog‘lov vositalari va malhamlar yordamida saqlab turishlari kerak.
Dermatovenerolog Madamin Xaldarbekovning ta'kidlashicha, ushbu kasallik bilan og‘rigan bemorlar uchun zarur bog‘lov materiallarini O‘zbekistondan topishning deyarli iloji yo‘q.
Bemorlar muntazam tibbiy ko‘rikdan o‘tishlari lozim, chunki kasallik teri bilan birga ichki organlarning shilliq pardalariga ham ta'sir ko‘rsatadi.
«Kapalak bolalar» NNT mutaxassislarining so‘zlariga ko‘ra, bitta bemorni davolash uchun kasallikning og‘ir-yengilligiga qarab oyiga 5 mln.dan 60 mln so‘mgacha mablag‘ kerak bo‘ladi.
2019 yilda Rossiyaning «Deti-babochki» jamg‘armasi hamda tadbirkor Alisher Usmonovning «San'at, fan va sport» xayriya jamg‘armasi ko‘magi bilan, O‘zbekistonda «Kapalak bolalar» xayriya loyihasi ishga tushirildi. O‘zbekiston bo‘ylab bullyozli epidermolizga chalingan insonlar bog‘lov vositalari va tibbiy preparatlar bilan ta'minlana boshlandi. BE bilan kasallangan juda ko‘p kattalar va bolalar bepul ravishda Moskva va Sankt-Peterburg shifoxonalarida muolaja olib qaytdi.
Joriy yilda Sog‘liqni saqlash vazirligi ruxsati bilan Toshkent shahrida joylashgan Dermatovenerologiya va kosmetologiya markazi hududida gen dermatozlarini davolash bo‘limi qurilishi boshlandi. Bu bo‘lim Markaziy Osiyoda yagona bo‘lib, butun Markaziy Osiyo mintaqasidan bemorlarni qabul qilish imkoniyatiga ega bo‘ladi.
«Kapalak bolalar» NNT bilan quyidagi telefon raqamlari orqali bog‘lanish mumkin.
+99895 512 00 12
+99899 602 39 61
+99890 904 54 83
Elektron pochta: info@uzkb.uz
