Özbekistonda bullyozli epidermoliz haftaligi doirasidagi tadbirlarni «Kapalak bolalar» nodavlat-notijorat fondi Rossiyaning «Deti-Baboçki» xayriya jamğarmasi kömagida ötkazadi.
Bullyozli epidermoliz – terida va şilliq pardalarda pufakçalar va eroziya hosil bölişi, terining zaifligi va yengil mexanik şikastlanişga sezgirligi bilan keçadigan genetik teri kasalligi.
Bugungi kunda Özbekistonda uşbu kasallik bilan oğrigan 262 kişi aniqlangan. «Kapalak bolalar» NNT raisi Gulnoza Gafurovaning sözlariga köra, mamlakatda «kapalak» sindromiga çalingan bemorlarning umumiy soni 350-400ga yaqinligi taxmin qilinmoqda.
«Bullyozli epidermoliz haftaligini ötkazişdan asosiy maqsad ham aynan yangi bemorlarni aniqlaş va ularga yordam beriş», – deydi u.
Uşbu noyob genetik teri kasalligi davolanmaydi. BE taşxisi qöyilgan bemorlar kundalik hayot sifatini qimmat boğlov vositalari va malhamlar yordamida saqlab turişlari kerak.
Dermatovenerolog Madamin Xaldarbekovning ta'kidlaşiça, uşbu kasallik bilan oğrigan bemorlar uçun zarur boğlov materiallarini Özbekistondan topişning deyarli iloji yöq.
Bemorlar muntazam tibbiy körikdan ötişlari lozim, çunki kasallik teri bilan birga içki organlarning şilliq pardalariga ham ta'sir körsatadi.
«Kapalak bolalar» NNT mutaxassislarining sözlariga köra, bitta bemorni davolaş uçun kasallikning oğir-yengilligiga qarab oyiga 5 mln.dan 60 mln sömgaça mablağ kerak böladi.
2019 yilda Rossiyaning «Deti-baboçki» jamğarmasi hamda tadbirkor Alişer Usmonovning «San'at, fan va sport» xayriya jamğarmasi kömagi bilan, Özbekistonda «Kapalak bolalar» xayriya loyihasi işga tuşirildi. Özbekiston böylab bullyozli epidermolizga çalingan insonlar boğlov vositalari va tibbiy preparatlar bilan ta'minlana boşlandi. BE bilan kasallangan juda köp kattalar va bolalar bepul ravişda Moskva va Sankt-Peterburg şifoxonalarida muolaja olib qaytdi.
