Ўзбекистонда аутист болаларга эътибор қай даражада?

Четдан кузатсангиз, баъзи болаларнинг хатти-ҳаракатларида, гап-сўзида ғайритабиийлик сезилади. Уларнинг ташқи кўриниши бенуқсон, фақат гап-сўзларида ноаниқлик, юз ифодасида атрофга бефарқлик бор. Дунёни ўзига хос «пушти кўзойнак» орқали кўрадиган бундай болалар аутизм синдромига чалинган ҳисобланади.

Альберт Эйнштейн, Микеланжело, Исаак Ньютон, Моцарт каби даҳоларга ҳам худди шу ташхис қўйилган. Шунга қарамай, улар нафақат нормал ҳаёт кечиришди, балки ақли ва истеъдоди билан шуҳрат ҳам топди. Демак, аутизм жамиятдан четлатиш учун асос ҳам, ногиронлик ҳам эмас, фақатгина даволанишни тўғри йўлга қўйиш керак холос. 

Аутизм синдромига чалинган одамлар сони йил сайин ошиб бормоқда, тахминан ҳар 1000 боладан бири аутист бўлиб дунёга келади. Бу йўналишда Ўзбекистон статистикаси яхши юритилмаса-да, жамиятда аутист болалар учрайди. 

Аутизм ҳақида

Аутизм хасталик эмас, уни синдром ёки ўзига хос руҳий ҳолат деб юритиш тўғрироқ бўларди, деб ҳисоблайди шифокор-психоневролог Нозим Санақулов. 

Мутахассиснинг сўзларига кўра, синдромнинг илк белгилари 2-3 ёшда намоён бўла бошлайди. Асаб тизимидаги бузилишлар туфайли бола ташқи таъсирларга, атрофидаги воқеаларга мутлақо бефарқ ёки аксинча ўта таъсирчан бўлади. Чақирганда эътибор қаратмайди, бир нуқтага тикилиб қолади, нигоҳи доимо тарқоқ бўлиши ҳам мумкин. Бир хил ҳаракатни ҳеч бир сабабсиз такрорлаш ҳолатлари ҳам учрайди. 

«Аутизм нима сабабдан вужудга келиши номаълум. Асосан ирсий мойиллик бунга туртки бўлиши мумкин. Уни даволашда дори воситалари, физиотерапия муолажаларидан мия фаолиятини яхшилаш учун қўшимча сифатида фойдаланилади, лекин асосан болани ижтимоийлаштиришга, кўпроқ мулоқотга жалб қилишга эътибор қаратилиши керак», – дейди у.  

Соғлиқни сақлаш вазирлиги Оналик ва болаликни муҳофаза қилиш бошқармаси бош мутахассиси Нилуфар Мансурованинг сўзларига кўра, ҳудудлардаги кўптармоқли марказий поликлиникаларда логопед-психоневролог мутахассислари бўлиб, улар аутизм ташхиси қўйилган болалар билан муайян тарзда шуғулланади. 

Шунингдек, «Соғлиқни сақлаш тизимини тубдан такомиллаштириш бўйича комплекс чора-тадбирлар тўғрисида»ги ПФ-5590-сонли фармон ижросини таъминлаш бўйича вазирликнинг чора-тадбирлар режасига сурункали касалликлари ва ногиронлиги мавжуд бўлган болалар учун ҳудудий реабилитация марказларини ташкил этиш орқали болаларни соғломлаштириш ва реабилитация қилишни кенгайтириш масаласи киритилган. 

Айни пайтда эса аутизмни даволаш бўйича реал ҳаракатлар Республика болалар ижтимоий мослашув маркази (РБИММ) ва хусусий марказлар томонидан амалга оширилиши назарда тутилади.

Асосий масъулият марказ зиммасида

Республика болалар ижтимоий мослашув маркази ҳозирги кунда аутист болаларга бепул хизмат кўрсатаётган асосий давлат муассасаси ҳисобланади. 2004 йилда Вазирлар Маҳкамасининг қарори билан ташкил қилинган бу марказда сурункали касалликлар, ногиронлик, психофизиологик ривожланишнинг бузилиши мавжуд бўлган болаларга ёрдам кўрсатилади. Унинг қамрови жуда кенг бўлиб, аутизм унинг бир тармоғи, холос. У ерда массаж, бассейн, даволовчи гимнастика машғулотлари, логопед, психолог, дефектолог ёрдами йўлга қўйилган. Даволанувчилар умумий тиббий кўрикдан ҳам ўтишлари мумкин.

Бош биноси пойтахтда жойлашган марказнинг Самарқанд ва Фарғона вилоятларида филиаллари мавжуд. 

«Биз ўз филиалларимиз ҳар бир ҳудудда бўлишини истаймиз, албатта. Туман ва шаҳар ҳокимлари жой ва жиҳозлар таъминотини ўз зиммаларига олишганда, биз мутахассис етказиб берган бўлардик. Шунда бизнинг хизматларимизга эҳтиёжи бўлган чекка ҳудудлар аҳолисини ҳам қамраб олиш осонлашарди», – дейди марказнинг илмий ишлар бўйича директор ўринбосари Лола Мўминова.

Унинг сўзларига кўра, аутист болаларни имконияти чекланганлар учун ихтисослаштирилган боғча ва мактабларга бериш нотўғри. Бунда бола руҳиятига салбий таъсир кўрсатадиган муҳитга тушиб қолади ва унда регрессия (орқага кетиш) кузатилиши мумкин.

«2 апрель — Бутунжаҳон аутизм муаммоси ҳақида маълумотларни тарқатиш куни доирасида доимий равишда тадбирлар ўтказиш орқали аутист болаларга ҳақиқатдан аутизм деган ташхис қўйилишига эришдик. Яқин 3-4 йилгача бу ташхис қўйилмасди. Умумий ақли заифлик деб бериларди ёки аутизм билан ёндош келган бошқа сурункали хасталик кўрсатиларди. Бу эса ҳисоботларда нотўғри кўрсаткичларнинг кетишига олиб келган. Ўз-ўзидан даволанишга эътибор ҳам етарлича бўлмаган, боладаги ҳолат мактабга қабулдан олдинги тиббий кўрик чоғида аён бўлган», – дея қўшимча қилди мутахассис.

Мутахассиснинг сўзларига кўра, Ўзбекистонда республика психоневрология диспансери мавжуд. Унда айнан болалар церебрал фалажи даволанади. Аутизм учун ҳам шунга ўхшаш мажмуавий хизмат кўрсатувчи марказ бўлса, керакли муолажаларнинг барчасини бир жойда олиш имконияти мавжуд бўлса, болани бу синдромдан чиқариб олиш имкони бор. Кейинчалик уларни инклюзив таълим асосида боғча ва мактабда ўқитиш орқали нормал ҳаётга тўла мослаштириш мумкин.

Инклюзив таълим нима?

Инклюзив таълим имконияти чекланган болаларнинг ўз соғлом тенгдошлари билан биргаликда таълим олишини кўзда тутади. Яъни, оддий болалар ўқийдиган синфга 2-3 нафар аутист бола ҳам бириктирилган бўлади. Уларнинг ўз тенгқурлари билан реал мулоқотда бўлиши, улар билан тенг таҳсил олиши ва ривожланиши мақсад қилинади. Бунда ҳам боланинг таълимдаги тенглик ҳуқуқи кафолатланади, ҳам нафақат ота-она, балки жамият иштирокини таъминлаган ҳолда болани ижтимоийлаштириш кўзда тутилади. 

«Ногиронлиги бўлган шахсларни давлат томонидан қўллаб-қувватлаш тизимини тубдан такомиллаштириш чора-тадбирлари тўғрисида»ги ПФ-5270-сонли Президент Фармони ижросига бағишланган дастурда:

• инклюзив таълим самарадорлигини кенгайтириш ва тушунтириш;
• ногиронлиги бўлган ҳар бир боланинг инклюзив таълим олиш ҳуқуқини рўёбга чиқариш механизмларини ишлаб чиқиш пунктлари киритилган. 

Инклюзив таълим ҳозирги кунда қуйидаги мактабгача таълим муассасалари ва умумтаълим мактабларда жорий қилинган: 

Урганч шаҳрида:

• мактабгача таълим муассасалари — №1, 27, 28;
• умумтаълим мактаблари — №8, 10, 22. 

Термиз шаҳрида: 

• мактабгача таълим муассасалари — № 3, 4, 14;
• умумтаълим мактаблари — № 3, 4, 10.

Самарқанд шаҳрида:

• мактабгача таълим муассасалари — № 24, 76, 105;
• умумтаълим мактаблари — № 13, 17, 35, 45.

Наманган шаҳрида:

• мактабгача таълим муассасалари — № 32, 43, 68;
• умумтаълим мактаблари — № 5, 11, 28.

Тошкент шаҳрида:

• мактабгача таълим муассасалари — № 185, 226, 607;
• умумтаълим мактабларида — № 34, 85, 324.

2018 йил ҳолатига кўра, Республика бўйича 9691та умумтаълим мактаби ва 5186та мактабгача таълим муассасаси мавжудлиги инобатга олинганда, дастурда айтилганидек бундай таълим усулига эҳтиёжи мавжуд болаларнинг барчаси қамраб олиниши учун ҳали имконият тўлиқ эмаслиги маълум бўлади.

«Биз таълимнинг қай тарзда олиб борилиши бўйича дастурни ишлаб чиққанмиз. Инклюзив таълимга асосланган мактаб ҳар бир туманда ақалли битта бўлиши керак. Бу эса Халқ таълими ҳамда Мактабгача таълим вазирликларига боғлиқ масала бўлиб қолмоқда», – дейди Лола Мўминова.  

Мактабгача таълим вазирлиги бу масалага жавобан Халқ таълими вазирлиги ҳамда Олий ва ўрта махсус таълим вазирлиги билан ҳамкорликда республикада инклюзив таълимни кенгайтириш юзасидан имконияти чекланган шахсларнинг таълим олиш тизимини такомиллаштириш борасида Давлат дастури ишлаб чиқилиши белгиланганини билдирди. 

Умумтаълим мактабларда бу тизимни жорий қилиш бўйича Халқ таълими вазирлиги тақдим этган маълумотга кўра, юқорида рўйхати келтирилган умумутаълим мактабларида инклюзив таълим асосида 605 нафарга яқин алоҳида эҳтиёжли бола таҳсил олмоқда.

Бундан ташқари, «Таълим тўғрисида»ги қонуннинг янги таҳрири лойиҳасида болаларни инклюзив тарзда ўқитишни давлат томонидан қўллаб-қувватлаш масаласи киритилган.

РБИММ директор ўринбосари берган маълумотларга қараганда, Президент Фармони асосидаги дастурда ногиронлиги бўлган ва психофизик бузилишларга эга болаларни давлат мактабгача таълим муассасаларига 2 ёшдан бошлаб қабул қилиш белгиланган бўлса-да, ҳали бундай болалар 3 ёшдан боғчага олинмоқда. «Аутист болалар билан узлуксиз шуғулланиш ва буни жуда эрта бошлаш керак. Бой берилаётган ҳар бир кун катта аҳамиятга эга», дея таъкидлайди у.

Хориж тажрибаси

Қозоғистонда аутист болаларни нормал ижтимоий ҳаётга қайтариш учун «Аутизм победим» маркази ота-оналарнинг ташаббуси билан ташкил этилган бўлиб, у марказий банклардан бири томонидан молиялаштирилади. 

Шунингдек, Қозоғистонда ҳар бир ҳудудда тиббиёт муассасалари қошида психолого-педагогик кабинет мавжуд. У ерда шифокор, олигофренопедагог, сурдопедагог, логопед мутахассислари жамланган бўлиб, улар аутист болаларга мажмуавий тарзда керакли ёрдамни кўрсатишади. 

Россияда ҳам аутизмга қарши кураш бўйича умумий ҳисобда 22та ташкилот, марказ ва фондлар фаолият юритади.

Аниқ кўрсаткич мавжуд эмас

Аутизм ташхиси қўйилган болаларнинг умумий сонини аниқлаш давомида Соғлиқни сақлаш вазирлиги бундай маълумот РБИММда бўлиши кераклиги, бу билан улар шуғулланишини маълум қилди.

Марказга мурожаат қилинганда эса бундай статистик маълумот соҳанинг етакчи ташкилоти сифатида вазирликда бўлиши кераклигини таъкидлашди.

Шунга қарамай, марказ раҳбарияти бир йил давомида тахминан 200 нафар бола уларнинг муолажа курсларига қатнагани ҳақидаги ахборотни тақдим этди.

«Хусусий марказлар яхши, лекин...»

«Фарзандимни Қозоғистондаги аутист болалар маркази мутахассисларига кўрсатганимда, болани бу ҳолатдан чиқариб олиш мумкин, фақатгина мунтазам равишда шуғлулланиш керак, дейишди. Уларда 3 йил интенсив шуғулланиш натижасида болада кескин ижобий ўзгаришлар кузатилган ҳолатлар кўп қайд этилар экан», дейди фарзандига аутизм ташхиси қўйилган Икром Ҳожиев. 

Ўзининг алоҳида эҳтиёжли фарзанди учун чора қидираётган 70га яқин ота-она билан суҳбатлашиб кўрилганда, уларнинг асосий истаклари, даволаниш билан боғлиқ дуч келаётган муаммолари муштарак эканлиги ойдинлашди. Аксарият ота-оналар ўз исм-шарифларини маълум қилишни истамаганликлари учун уларнинг фикр-мулоҳазаларни умумий тарзда баён қиламиз:

• айнан аутизм билан оғриган болаларни реабилитация қилишга мўлжалланган марказ, муассаса мавжуд эмас;
• айни вақтда ота-оналарга ёрдами тегаётган марказ фақат РБИММ, ундаги шароитлар қониқарли, лекин муолажа учун навбатнинг йилда бир марта келиши, муолажалар курсининг жуда қисқа — 21 кун эканлиги даволаниш сифатига таъсир кўрсатади;
• хусусий марказлар бор. Уларда сифат яхши, лекин хизматлар анчагина қиммат (муолажа, дори воситалари, логопед ва психолог билан машғулотлар — барчасига бир ойда ўртача 3-3.5 млн сўм сарфланади);
• ҳозирда мавжуд шароитлар ҳам фақатгина пойтахтда, вилоятлардан Тошкентга келиб даволаниш ноқулайликлар келтириб чиқаради;
• аутизм ҳақида аҳолида тўғри тасаввурнинг мавжуд эмаслиги жамоат жойларида ҳаракатланиш ўзига хос болалар ва уларнинг ота-оналари учун зиддиятли ҳолатга айланган;
• кўпчиликда аутизм ташхиси ўз вақтида қўйилмаган, бу эса даволанишнинг кечикишига олиб келган;
•  даволаниш масаласининг муаммоли тус олаётгани оилаларда тушунмовчилик, молиявий қийинчилик, баъзида эса ажримга сабаб бўлмоқда.

Кўриниб турибдики, аутизм билан кураш борасида очиқ қолаётган масалалар кўп ва улар оператив ечим ҳамда реал ҳаракатларни тақозо этади.

Саодат Абдураҳмонова