Орқа мушак атрофияси (ОМА) – айрим нейронлар зарарланиши билан юзага келадиган касаллик, у аксарият ҳолларда ўлим билан тугайди.
Касаллик аломатлари гўдакликдан ёки болаликдан бошланиб, гўдакларда эмиш, ютиш, нафас олиш функциялари ишдан чиқади ва бу норасидаларнинг жуда эрта ўлими билан тугайди. Эндигина ривожланаётган болаларда эса аввалига оёқ-қўллар ҳаракатсизланади, кейинчалик боланинг бутун танаси ишдан чиқади. Бола ҳаттоки ўз сўлагини ҳам ютолмайди.
Қанчалик аянчли бўлмасин, бу касалликка чалинган болалар юртимизда ҳам талайгина. Kun.uz таҳририятига шундай дардга дуч келган ота-оналар мурожаат қилишди.
“Шу касаллик сабаб неварамни йўқотдик”
Ниғматилло Юнусов, Тошкент шаҳри:
— 2019 йилда неварали бўлдик. Кўп ўтмай чақалоқда ҳаракатлар сустлигини сезиб шифокорларга кўрсатдик ва улар ОМА – орқа мушак атрофияси ташхисини қўйишди. Кўз олдимизда боламиз кундан кунга сўлиб, қўл-оёқлари ҳаракатсизланиб бораверди. Кимга мурожаат қилишни билмайсиз, бу касалликни ўрганишда бизда бирорта мутахассис топилмади ва интернет орқали маълумотлар қидириб ўзимиз излана бошладик.
Чет элда дорисини топдик ва акциясида қатнашиш учун ариза топширдик. Уларнинг талаблари бор экан: бу касалликни даволовчи клиника ва мутахассис бўлиши керак экан. Бирорта клиникада бундай мутахассис йўқлиги учун бу масъулиятни бўйнига олишни истамади. Бир клиникадан илтимос қилиб, барча ҳужжатларни тайёрлаб уларга юборгунимизча вақт ўтиб кетди. Улардан бир кундаёқ ижобий жавоб келди, лекин кеч бўлган эди – неварамизни йўқотдик.
Бу хасталик бутун дунёда орфан касалликлари рўйхатига киритилган. Ўзбекистондаям бу касалликни орфан касалликлари рўйхатига киритиш керак, чунки ота-оналарнинг ўзлари бу дард билан курашишга ожизлик қилади.
Касал болаларга сўлакни сўриб оладиган жиҳозлар, ўпкага ҳаво етказиб берадиган аппаратлар, корсетлар, тутонлар керак бўлади. Буларнинг ҳаммаси катта харажат талаб қилади. Ҳар битта ота-она бунга имкон топа олмайди.
ОМА – кам учрайдиган ва даволаш жуда қимматга тушадиган касаллик. Бундан ташқари, уларни даволайдиган мутахассислар йўқ, реабилитация марказлари йўқ. Кўз олдимизда болаларимиз дунёдан ўтишяпти. Шунинг учун биз бу касалликни орфанга киритишни илтимос ва талаб қиламиз.
