Orqa mushak atrofiyasi (OMA) – ayrim neyronlar zararlanishi bilan yuzaga keladigan kasallik, u aksariyat hollarda o‘lim bilan tugaydi.
Kasallik alomatlari go‘daklikdan yoki bolalikdan boshlanib, go‘daklarda emish, yutish, nafas olish funksiyalari ishdan chiqadi va bu norasidalarning juda erta o‘limi bilan tugaydi. Endigina rivojlanayotgan bolalarda esa avvaliga oyoq-qo‘llar harakatsizlanadi, keyinchalik bolaning butun tanasi ishdan chiqadi. Bola hattoki o‘z so‘lagini ham yutolmaydi.
Qanchalik ayanchli bo‘lmasin, bu kasallikka chalingan bolalar yurtimizda ham talaygina. Kun.uz tahririyatiga shunday dardga duch kelgan ota-onalar murojaat qilishdi.
“Shu kasallik sabab nevaramni yo‘qotdik”
Nig‘matillo Yunusov, Toshkent shahri:
— 2019 yilda nevarali bo‘ldik. Ko‘p o‘tmay chaqaloqda harakatlar sustligini sezib shifokorlarga ko‘rsatdik va ular OMA – orqa mushak atrofiyasi tashxisini qo‘yishdi. Ko‘z oldimizda bolamiz kundan kunga so‘lib, qo‘l-oyoqlari harakatsizlanib boraverdi. Kimga murojaat qilishni bilmaysiz, bu kasallikni o‘rganishda bizda birorta mutaxassis topilmadi va internet orqali ma'lumotlar qidirib o‘zimiz izlana boshladik.
Chet elda dorisini topdik va aksiyasida qatnashish uchun ariza topshirdik. Ularning talablari bor ekan: bu kasallikni davolovchi klinika va mutaxassis bo‘lishi kerak ekan. Birorta klinikada bunday mutaxassis yo‘qligi uchun bu mas'uliyatni bo‘yniga olishni istamadi. Bir klinikadan iltimos qilib, barcha hujjatlarni tayyorlab ularga yuborgunimizcha vaqt o‘tib ketdi. Ulardan bir kundayoq ijobiy javob keldi, lekin kech bo‘lgan edi – nevaramizni yo‘qotdik.
Bu xastalik butun dunyoda orfan kasalliklari ro‘yxatiga kiritilgan. O‘zbekistondayam bu kasallikni orfan kasalliklari ro‘yxatiga kiritish kerak, chunki ota-onalarning o‘zlari bu dard bilan kurashishga ojizlik qiladi.
Kasal bolalarga so‘lakni so‘rib oladigan jihozlar, o‘pkaga havo yetkazib beradigan apparatlar, korsetlar, tutonlar kerak bo‘ladi. Bularning hammasi katta xarajat talab qiladi. Har bitta ota-ona bunga imkon topa olmaydi.
OMA – kam uchraydigan va davolash juda qimmatga tushadigan kasallik. Bundan tashqari, ularni davolaydigan mutaxassislar yo‘q, reabilitatsiya markazlari yo‘q. Ko‘z oldimizda bolalarimiz dunyodan o‘tishyapti. Shuning uchun biz bu kasallikni orfanga kiritishni iltimos va talab qilamiz.
