«Капалак болалар» жуда кучли ва қатъий – терининг мураккаб касаллигига чалинган беморлар ҳақида суҳбат

Терининг мураккаб касаллиги бўлган буллёзли эпидермолиз (БЭ)га чалинган инсонлар ўз курашларида ёлғиз эмаслигини тушуниши учун қўллаб-қувватлаш керак ва хавфсизлик ҳиссини сингдириш лозим. Бундай болалар “Капалак болалар” деб аталади, уларнинг заиф териси капалакнинг нозик қанотларига ўхшатилади. Ўзбекистонда “Капалак болалар” нодавлат нотижорат ташкилоти ана шундай инсонлар ҳақида қайғурмоқда. Беморларни қандай қўллаб-қувватлаш, касаллик, БЭнинг биринчи белгилари намоён бўлганда кимга мурожаат қилиш кераклиги ҳақида ННТ болалар дерматологи Мадамин Холдорбеков сўзлаб берди.

– Мадамин, буллёзли эпидермолизнинг биринчи белгилари ва уни қандай ташхислаш ҳақида сўзлаб берсангиз. У нималардан иборат?

– Буллёзли эпидермолиз – ноёб (орфан) тери касаллиги ҳисобланади. Унинг сабаби генетик нуқсон ва у туфайли организмда тери қатламларининг бирикмаларига масъул бўлган оқсил етишмаслиги кузатилади. БЭнинг биринчи белгилари чақалоқнинг туғилишида дарҳол пайдо бўлиши мумкин, чунки туғилиш йўллари орқали чақалоқнинг терисига таъсир кўрсатилади ва туғилгандан сўнг унинг танасидаги пуфакчаларни кўрамиз. Пуфакчалар касалликнинг биринчи белгисидир. Бу ерда дерматологнинг махсус тайёргарлиги муҳим аҳамиятга эга, у ўз вақтида тўғри ташхис қўйиши ва даволашни дарҳол бошлаши лозим. Шунингдек, ота-онани боланинг терисини тўғри парвариш қилишга ўргатиш керак. Самарали парвариш, махсус воситалар ва боғлов материаллари “капалак болалар”нинг ҳаётини сезиларли даражада енгиллаштиради.

– Касалликнинг биринчи аломатларида “капалак болалар” ва уларнинг қариндошлари кимга мурожаат қилиши мумкин?

– Бола терисида биринчи пуфакчалар пайдо бўлганда Соғлиқни сақлаш вазирлигининг Республика ихтисослаштирилган дерматовенерология ва косметология илмий-амалий тиббиёт марказига мурожаат қилиш лозим. Дерматолог беморни тўлиқ ўрганиб, клиник белгиларини баҳолаб бўлгач, ташхис қўйиши керак. Бундан ташқари, мамлакат бўйлаб буллёзли эпидермолиз ва уни даволаш усуллари бўйича махсус тайёрланган шифокорлар ишлайдиган минтақавий тери-венерологик диспансерлар (ТТД) мавжуд.

– “Капалак болалар” ННТ васийлигида бўлганларга қандай ёрдам кўрсатилмоқда?

– Бир неча йил олдин буллёзли эпидермолиз ҳақида жуда кам одам билар эди. Ҳатто шифокорлар ҳам бу касаллик ҳақида оз маълумотга эга эди. Жаҳон статистикасига кўра, БЭ 50-100 минг янги туғилган чақалоқлардан биттасида учрайди. БЭга чалинган инсонларга фақат симптоматик ёрдам бериш мумкин. “Капалак болалар” ННТ фаолиятининг бошланиши билан Ўзбекистонда жамият ана шундай одамларга эътибор қаратди. Ташкилот ўз васийлигида бўлганларга тиббий, моддий, ахборот, психологик ва ҳуқуқий ёрдам кўрсатади. ННТ жамоаси доимий равишда бутун мамлакат бўйлаб “капалак болалар” патронажини ўтказади. Беморларга манзилли ёрдам, агар керак бўлса, соғлиғига кўра уларни касалхонага ётқизиш бўйича ҳам кўмак берилади. БЭга чалинган болалар ва катталарга мунтазам ёрдам қилиниб, улар зарур боғлов материаллари, терини парвариш қилиш маҳсулотлари ва бепул озиқ-овқат маҳсулотларини олади.

– Бугунги кунда бундай болалар қандай қийинчиликларга дуч келмоқда?

– Қийинчиликлар бисёр, БЭ бу касалликка чалинган инсонларнинг иккинчи исмидир. Улар туғилганидан бошлаб, танасида оғриқ ҳисси бўлади, бу ҳатто соғлом инсоннинг тасаввурига сиғмайди. Биласизми, ҳар куни яраларни боғлаш ва терини парвариш қилиш учун “капалаклар”га 2 соатдан 4 соатгача вақт кетади. Махсус маҳсулотларни истеъмол қилиб, нозик терига зарар етказмаслик учун юмшоқ табиий материаллардан ва тикувлари ҳам юмшоқ бўлган кийим кийиш керак. Мактабда ҳам “капалак болалар” жуда эҳтиёт бўлиши лозим: танага шикаст етказадиган ўйинларни ўйнамасликка ҳаракат қилиш, ҳатто дўстлар билан қўл бериб саломлашмаслик керак.

Кўпчилик билмасдан бу касалликни юқумли деб ҳисоблайди ва БЭга чалинган инсонлар билан мулоқот қилишдан чўчийди. Лекин ундай эмас. Буллёзли эпидермолиз - терининг генетик касаллиги ва “мерос” бўлиб ўтади. Қайтараман – касаллик юқумли эмас! Шуни айтиш керакки, қийинчиликларга қарамай, бизнинг болаларимиз жуда кучли ва қатъийлар. Улар мактабга боради ва ижодкорлик билан шуғулланади. Расм чизишади ва мусиқа асбобларида ўйнашади, улар самимий бўлиб, эътиборни яхши кўрадилар.

– “Капалак болалар” терисини парвариш қилиши учун қандай умумий тавсиялар беришингиз мумкин?

– Ҳозирги кунда ташкилотдаги барча болалар ва уларнинг қариндошлари “капалак болалар”нинг терисини қандай парвариш қилиш кераклигини биладилар. Уларга маслаҳатлар бериш бутун мамлакат бўйлаб “Капалак болалар” ННТ мутахассислари томонидан амалга оширилади. Менинг илк тавсиям - беморлар терининг қуришига йўл қўймаслиги зарур. “Капалак болалар”да янги пуфакчалар пайдо бўлгач, уларни дарҳол очиб қайта ишлаш керак. Шундан сўнг, жароҳатларга махсус восита бўлган боғлов материали қўлланилади, бу боғлов воситалари терига ёпишмайди. Бизнинг васийлигимизда бўлганлар терини тўғри парвариш қилиш учун барча зарур воситалар билан таъминланган. Шуни айтиш керакки, улар импорт қилинадиган қимматбаҳо дорилардир. Берилган боғлов воситаларининг ҳажми “капалак”нинг касаллик даражасига асосланган ҳолда аниқланади.

– Йилнинг қайси пайтида “капалаклар” терисини парвариш қилиш осонроқ?

– БЭга чалинган беморлар учун ҳар мавсумнинг ўзига хос жиҳатлари бор. Қишда ва баҳорда терига ғамхўрлик қилиш жуда қулай ва осон. Ёз ва кузда одамларнинг ҳаракати кўп бўлади, айниқса болаларда ва шу сабаб, терининг шикастланиши кузатилиши мумкин. Ҳароратнинг ошиши туфайли бинтлар остида бўлган тери ҳудудлари ҳам терлайди ва “капалаклар” танасида янги пуфакчалар пайдо бўлишига олиб келадиган “иссиқхона эффекти” деб аталувчи жараён вужудга келади, иккиламчи инфекциялар хавфи ортади. БЭга чалинган инсонлар учун энг қулай ҳаво ҳарорати - 22-24 даража.

– Шифокор бундай беморларни даволаш учун қандай билим ва кўникмаларга эга бўлиши ва қандай тайёргарликдан ўтиши керак?

– Аввало дерматолог буллёзли эпидермолизни аниқ ташхислашни билиши керак. Касалликнинг айрим турларида боғлов материалларидан фойдаланиш, аксинча, янги пуфакчалар пайдо бўлишига олиб келиши мумкин. “Капалаклар” терисини парвариш қилишнинг асосий қоидаларини ва ҳар хил боғлов воситаларини қандай қилиб тўғри ишлатиш кераклигини билиш керак. Буларнинг барчаси “Капалак болалар” ННТ шифокорларига махсус таълим дастурлари доирасида ўқитилади. Ташкилот онлайн ва офлайн шаклларда семинар ҳамда маърузалар ўтказади. Уларда дунёнинг турли мамлакатларидан келган хорижий ҳамкасблар билан тажриба алмашилади. Албатта, бу ёндашув бизнинг васийлигимиздагиларга сифатли тиббий ёрдам кўрсатиш имконини беради.

– “Капалак болалар” ННТ васийлигига қандай ўтиш мумкинлигини айтиб беринг. Бу қандай кечади?

– Бизнинг ишимизда баъзи мураккабликлар мавжуд. Улар бизнинг менталитетимиздаги ўзига хос хусусиятларга боғлиқ. Одамларда жуда кўп саволлар пайдо бўлади: агар биз ташхис ҳақида ҳаммага айтиб берсак ва интернетда бизни одамлар кўришса, ҳеч ким биз билан мулоқот қилмайди, бошқа болалар фарзандларимизни ранжитади, маҳаллада бизни эътиборсиз қолдиришади, деб ўйлашади. Бу фикрлар фарзандларимизнинг фаровон ҳаётига тўсқинлик қилади. Ҳозирда Ўзбекистон бўйича 272 нафар “капалак болалар” рўйхатдан ўтган. Ташкилотимиз шахсий маълумотларнинг махфийлигини кафолатлайди. Васийлигимизда бўлганларнинг ҳар бирига ҳар томонлама ёрдам кўрсатилмоқда. Биз билан бирга, БЭга чалинган инсонлар худди шу ташхис билан яшайдиганлар борлигини ва ўз курашларида ёлғиз эмаслигини ҳис қилишади. “Капалаклар” бир-бири ҳақида билади, ўзаро мулоқот қилади ва дўстдир. Бу кўпроқ куч ва ишонч беради. Биз васийлигимизда бўлган “капалак болалар”ларнинг ҳаёти осонроқ ва қулайроқ бўлиши учун қўлимиздан келганича ҳаракат қиламиз.

Аброр Зоҳидов суҳбатлашди.