Терининг мураккаб касаллиги бўлган буллёзли эпидермолиз (БЭ)га чалинган инсонлар ўз курашларида ёлғиз эмаслигини тушуниши учун қўллаб-қувватлаш керак ва хавфсизлик ҳиссини сингдириш лозим. Бундай болалар “Капалак болалар” деб аталади, уларнинг заиф териси капалакнинг нозик қанотларига ўхшатилади. Ўзбекистонда “Капалак болалар” нодавлат нотижорат ташкилоти ана шундай инсонлар ҳақида қайғурмоқда. Беморларни қандай қўллаб-қувватлаш, касаллик, БЭнинг биринчи белгилари намоён бўлганда кимга мурожаат қилиш кераклиги ҳақида ННТ болалар дерматологи Мадамин Холдорбеков сўзлаб берди.
– Мадамин, буллёзли эпидермолизнинг биринчи белгилари ва уни қандай ташхислаш ҳақида сўзлаб берсангиз. У нималардан иборат?
– Буллёзли эпидермолиз – ноёб (орфан) тери касаллиги ҳисобланади. Унинг сабаби генетик нуқсон ва у туфайли организмда тери қатламларининг бирикмаларига масъул бўлган оқсил етишмаслиги кузатилади. БЭнинг биринчи белгилари чақалоқнинг туғилишида дарҳол пайдо бўлиши мумкин, чунки туғилиш йўллари орқали чақалоқнинг терисига таъсир кўрсатилади ва туғилгандан сўнг унинг танасидаги пуфакчаларни кўрамиз. Пуфакчалар касалликнинг биринчи белгисидир. Бу ерда дерматологнинг махсус тайёргарлиги муҳим аҳамиятга эга, у ўз вақтида тўғри ташхис қўйиши ва даволашни дарҳол бошлаши лозим. Шунингдек, ота-онани боланинг терисини тўғри парвариш қилишга ўргатиш керак. Самарали парвариш, махсус воситалар ва боғлов материаллари “капалак болалар”нинг ҳаётини сезиларли даражада енгиллаштиради.
– Касалликнинг биринчи аломатларида “капалак болалар” ва уларнинг қариндошлари кимга мурожаат қилиши мумкин?
– Бола терисида биринчи пуфакчалар пайдо бўлганда Соғлиқни сақлаш вазирлигининг Республика ихтисослаштирилган дерматовенерология ва косметология илмий-амалий тиббиёт марказига мурожаат қилиш лозим. Дерматолог беморни тўлиқ ўрганиб, клиник белгиларини баҳолаб бўлгач, ташхис қўйиши керак. Бундан ташқари, мамлакат бўйлаб буллёзли эпидермолиз ва уни даволаш усуллари бўйича махсус тайёрланган шифокорлар ишлайдиган минтақавий тери-венерологик диспансерлар (ТТД) мавжуд.
– “Капалак болалар” ННТ васийлигида бўлганларга қандай ёрдам кўрсатилмоқда?
– Бир неча йил олдин буллёзли эпидермолиз ҳақида жуда кам одам билар эди. Ҳатто шифокорлар ҳам бу касаллик ҳақида оз маълумотга эга эди. Жаҳон статистикасига кўра, БЭ 50-100 минг янги туғилган чақалоқлардан биттасида учрайди. БЭга чалинган инсонларга фақат симптоматик ёрдам бериш мумкин. “Капалак болалар” ННТ фаолиятининг бошланиши билан Ўзбекистонда жамият ана шундай одамларга эътибор қаратди. Ташкилот ўз васийлигида бўлганларга тиббий, моддий, ахборот, психологик ва ҳуқуқий ёрдам кўрсатади. ННТ жамоаси доимий равишда бутун мамлакат бўйлаб “капалак болалар” патронажини ўтказади. Беморларга манзилли ёрдам, агар керак бўлса, соғлиғига кўра уларни касалхонага ётқизиш бўйича ҳам кўмак берилади. БЭга чалинган болалар ва катталарга мунтазам ёрдам қилиниб, улар зарур боғлов материаллари, терини парвариш қилиш маҳсулотлари ва бепул озиқ-овқат маҳсулотларини олади.
