Ўзбекистонда буллёзли эпидермолиз ҳафталиги доирасидаги тадбирларни «Капалак болалар» нодавлат-нотижорат фонди Россиянинг «Дети-Бабочки» хайрия жамғармаси кўмагида ўтказади.
Буллёзли эпидермолиз – терида ва шиллиқ пардаларда пуфакчалар ва эрозия ҳосил бўлиши, терининг заифлиги ва енгил механик шикастланишга сезгирлиги билан кечадиган генетик тери касаллиги.
Бугунги кунда Ўзбекистонда ушбу касаллик билан оғриган 262 киши аниқланган. «Капалак болалар» ННТ раиси Гулноза Гафурованинг сўзларига кўра, мамлакатда «капалак» синдромига чалинган беморларнинг умумий сони 350-400га яқинлиги тахмин қилинмоқда.
«Буллёзли эпидермолиз ҳафталигини ўтказишдан асосий мақсад ҳам айнан янги беморларни аниқлаш ва уларга ёрдам бериш», – дейди у.
Ушбу ноёб генетик тери касаллиги даволанмайди. БЭ ташхиси қўйилган беморлар кундалик ҳаёт сифатини қиммат боғлов воситалари ва малҳамлар ёрдамида сақлаб туришлари керак.
Дерматовенеролог Мадамин Халдарбековнинг таъкидлашича, ушбу касаллик билан оғриган беморлар учун зарур боғлов материалларини Ўзбекистондан топишнинг деярли иложи йўқ.
Беморлар мунтазам тиббий кўрикдан ўтишлари лозим, чунки касаллик тери билан бирга ички органларнинг шиллиқ пардаларига ҳам таъсир кўрсатади.
«Капалак болалар» ННТ мутахассисларининг сўзларига кўра, битта беморни даволаш учун касалликнинг оғир-енгиллигига қараб ойига 5 млн.дан 60 млн сўмгача маблағ керак бўлади.
2019 йилда Россиянинг «Дети-бабочки» жамғармаси ҳамда тадбиркор Алишер Усмоновнинг «Санъат, фан ва спорт» хайрия жамғармаси кўмаги билан, Ўзбекистонда «Капалак болалар» хайрия лойиҳаси ишга туширилди. Ўзбекистон бўйлаб буллёзли эпидермолизга чалинган инсонлар боғлов воситалари ва тиббий препаратлар билан таъминлана бошланди. БЭ билан касалланган жуда кўп катталар ва болалар бепул равишда Москва ва Санкт-Петербург шифохоналарида муолажа олиб қайтди.
