Terining murakkab kasalligi bo‘lgan bullyozli epidermoliz (BE)ga chalingan insonlar o‘z kurashlarida yolg‘iz emasligini tushunishi uchun qo‘llab-quvvatlash kerak va xavfsizlik hissini singdirish lozim. Bunday bolalar “Kapalak bolalar” deb ataladi, ularning zaif terisi kapalakning nozik qanotlariga o‘xshatiladi. O‘zbekistonda “Kapalak bolalar” nodavlat notijorat tashkiloti ana shunday insonlar haqida qayg‘urmoqda. Bemorlarni qanday qo‘llab-quvvatlash, kasallik, BEning birinchi belgilari namoyon bo‘lganda kimga murojaat qilish kerakligi haqida NNT bolalar dermatologi Madamin Xoldorbekov so‘zlab berdi.
– Madamin, bullyozli epidermolizning birinchi belgilari va uni qanday tashxislash haqida so‘zlab bersangiz. U nimalardan iborat?
– Bullyozli epidermoliz – noyob (orfan) teri kasalligi hisoblanadi. Uning sababi genetik nuqson va u tufayli organizmda teri qatlamlarining birikmalariga mas'ul bo‘lgan oqsil yetishmasligi kuzatiladi. BEning birinchi belgilari chaqaloqning tug‘ilishida darhol paydo bo‘lishi mumkin, chunki tug‘ilish yo‘llari orqali chaqaloqning terisiga ta'sir ko‘rsatiladi va tug‘ilgandan so‘ng uning tanasidagi pufakchalarni ko‘ramiz. Pufakchalar kasallikning birinchi belgisidir. Bu yerda dermatologning maxsus tayyorgarligi muhim ahamiyatga ega, u o‘z vaqtida to‘g‘ri tashxis qo‘yishi va davolashni darhol boshlashi lozim. Shuningdek, ota-onani bolaning terisini to‘g‘ri parvarish qilishga o‘rgatish kerak. Samarali parvarish, maxsus vositalar va bog‘lov materiallari “kapalak bolalar”ning hayotini sezilarli darajada yengillashtiradi.
– Kasallikning birinchi alomatlarida “kapalak bolalar” va ularning qarindoshlari kimga murojaat qilishi mumkin?
– Bola terisida birinchi pufakchalar paydo bo‘lganda Sog‘liqni saqlash vazirligining Respublika ixtisoslashtirilgan dermatovenerologiya va kosmetologiya ilmiy-amaliy tibbiyot markaziga murojaat qilish lozim. Dermatolog bemorni to‘liq o‘rganib, klinik belgilarini baholab bo‘lgach, tashxis qo‘yishi kerak. Bundan tashqari, mamlakat bo‘ylab bullyozli epidermoliz va uni davolash usullari bo‘yicha maxsus tayyorlangan shifokorlar ishlaydigan mintaqaviy teri-venerologik dispanserlar (TTD) mavjud.
– “Kapalak bolalar” NNT vasiyligida bo‘lganlarga qanday yordam ko‘rsatilmoqda?
– Bir necha yil oldin bullyozli epidermoliz haqida juda kam odam bilar edi. Hatto shifokorlar ham bu kasallik haqida oz ma'lumotga ega edi. Jahon statistikasiga ko‘ra, BE 50-100 ming yangi tug‘ilgan chaqaloqlardan bittasida uchraydi. BEga chalingan insonlarga faqat simptomatik yordam berish mumkin. “Kapalak bolalar” NNT faoliyatining boshlanishi bilan O‘zbekistonda jamiyat ana shunday odamlarga e'tibor qaratdi. Tashkilot o‘z vasiyligida bo‘lganlarga tibbiy, moddiy, axborot, psixologik va huquqiy yordam ko‘rsatadi. NNT jamoasi doimiy ravishda butun mamlakat bo‘ylab “kapalak bolalar” patronajini o‘tkazadi. Bemorlarga manzilli yordam, agar kerak bo‘lsa, sog‘lig‘iga ko‘ra ularni kasalxonaga yotqizish bo‘yicha ham ko‘mak beriladi. BEga chalingan bolalar va kattalarga muntazam yordam qilinib, ular zarur bog‘lov materiallari, terini parvarish qilish mahsulotlari va bepul oziq-ovqat mahsulotlarini oladi.
