Орқа мушак атрофияси орфан касалликлар рўйхатига киритилди. Беморларга давлат томонидан қатор воситалар бепул тақдим этилади

Орфан касаллик саналувчи орқа мушак атрофияси ҳақида кўрсатув тайёрлаган эдик. Бу хасталик сабаб фарзандидан айрилган ёки бир неча йилларки даволанишга мажбур бўлаётган фуқаролар ҳукуматдан мазкур муаммога эътибор қаратишни сўраб мурожаат қилишган эди.

Kun.uz сайти орқали йўлланган бу мурожаат соғлиқни сақлаш тизими мутасаддиларини бефарқ қолдирмади. Соғлиқни сақлаш вазирининг шу йил 29 сентябр куни Адлия вазирлигида рўйхатга олинган буйруғига асосан кам учрайдиган орфан касалликларини даволаш учун дори воситалари ва уларни даволаш учун мўлжалланган тиббий буюмлар рўйхатига қўшимча киритилди.

Эндиликда орқа мушак атрофиясига чалинган болалар учун бир нечта турдаги дори воситалари, актив ва пассив ҳаракатлар учун тренажёр, вертикализатор, йўтал кўчириш мосламаси, бурун-ошқозон зонди ёки гастрома, ноинвазив ўпканинг нафас олиш аппарати давлат томонидан бепул берилади.

Ҳаракатланишдан тўхтаётган, ўз сўлагини ютишга, нафас олишга қийналадиган болалар учун булар нечоғли зарурлигини уларнинг ота-оналари билишади, холос.

Орқа мушак атрофияси – гўдаклар умрининг заволи

Ўзбекистонда ҳар йили 70 нафарга яқин чақалоқ орқа мушак атрофияси касаллиги билан туғилади ва уларнинг кўпчилиги 6 ойлик бўлгунча қадар яшай олади. Мурожаатни жавобсиз қолдирмаганликлари учун Соғлиқни сақлаш вазири ўринбосари Элмира Боситхонова ҳамда унинг жамоасига хаста болаларнинг ота-оналари номидан миннатдорчилик билдирамиз.

Гулмира Тошниёзова тайёрлади
Тасвирчи ва монтаж устаси – Абдуқодир Тўлқинов.