«Kapalak» odamlar deganda bullyozli epidermoliz bilan yaşaydigan bolalar va kattalar nazarda tutiladi. Ularning terisi kapalak qanotlari kabi nozik va yupqadir. Har qanday ehtiyotkorsizlik bilan teriga teginiş bemorga şikast yetkazişi mumkin.
«Baliqça»lar deb esa ixtioz bilan kasallangan kişilarni nomlaşadi. Ixtioz teri kasalligida inson epidermisi dağal moddasining (keratin, keratogialin va yoğ kislotalari) buziliş jarayoni kuzatiladi. Bu kasallikdan azob çekayotganlar – «baliqçalar»ning terisi baliqlarnikiga öxşaş qattiq tangaçalar bilan qoplanadi.
Har ikkala kasallik ham davolanmaydi. Bunday taşxislarga ega insonlar multiditsiplinar kuzatuvga muhtoj bölib, har kuni maxsus boğlov vositalari va malhamlar yordamida terining sifatli parvarişini qilişlari kerak.
Bunday kasallik kam uçraydigan turga mansub bölgani uçun dorixonalardan ularni ham doim ham topib bölmaydi. Topilsa ham, ança qimmat turadi. Şu bois Özbekistonda aksar kasallanganlarning zaruriy parvariş vositalarini xarid qilişga imkoni yöq.
«Kapalak bolalar» nodavlat notijorat taşkiloti bullyozli epidermoliz va ixitioz bilan kasallangan odamlarga yordam beriş maqsadida taşkil etilgan.
2019 yildan faoliyat boşlab, 2020 yil yanvarida NNT maqomini olgan taşkilot röyxatida hozir 271 nafar «kapalak», ya'ni bulyozli epidermoliz bilan oğrigan bolalar va kattalar bor. «Baliqça» odamlarni röyxatga kiritiş, ularning sonini aniqlaş böyiça işlar hali davom etmoqda. Hozirça röyxatga 1 589 nafar kişi kiritilgan.
2020 yil davomida taşkilot şifokorlari tomonidan bullyozli epidermoliz bilan kasallangan bolalar va kattalarning oilalarida 350dan ortiq taşrif ötkazgan, 4 nafar bola Moskvaga, yana 4 nafar bola Sankt-Peterburgga davolaniş uçun jönatilgan. Sentyabrda Sankt-Peterburgda murakkab operatsiya yordamida bir bolakayning barmoqlari ajratilgan.
Pandemiya davrida karantin qoidalari kuçaytirilgan davrda ham «Kapalak bolalar» NNT noyob teri kasalliklariga çalingan şaxslar uçun Alişer Usmonovning «San'at, ilm-fan va sport» fondi va Rossiyaning «Deti-Baboçki» xayriya jamğarmasining kömagi bilan Yevropa va Rossiyadan 3 mlrddan ortiq qiymatga ega kerakli vositalar keltirilişiga erişdi.
