«Капалак» одамлар деганда буллёзли эпидермолиз билан яшайдиган болалар ва катталар назарда тутилади. Уларнинг териси капалак қанотлари каби нозик ва юпқадир. Ҳар қандай эҳтиёткорсизлик билан терига тегиниш беморга шикаст етказиши мумкин.
«Балиқча»лар деб эса ихтиоз билан касалланган кишиларни номлашади. Ихтиоз тери касаллигида инсон эпидермиси дағал моддасининг (кератин, кератогиалин ва ёғ кислоталари) бузилиш жараёни кузатилади. Бу касалликдан азоб чекаётганлар – «балиқчалар»нинг териси балиқларникига ўхшаш қаттиқ тангачалар билан қопланади.
Ҳар иккала касаллик ҳам даволанмайди. Бундай ташхисларга эга инсонлар мултидициплинар кузатувга муҳтож бўлиб, ҳар куни махсус боғлов воситалари ва малҳамлар ёрдамида терининг сифатли парваришини қилишлари керак.
Бундай касаллик кам учрайдиган турга мансуб бўлгани учун дорихоналардан уларни ҳам доим ҳам топиб бўлмайди. Топилса ҳам, анча қиммат туради. Шу боис Ўзбекистонда аксар касалланганларнинг зарурий парвариш воситаларини харид қилишга имкони йўқ.
«Капалак болалар» нодавлат нотижорат ташкилоти буллёзли эпидермолиз ва ихитиоз билан касалланган одамларга ёрдам бериш мақсадида ташкил этилган.
2019 йилдан фаолият бошлаб, 2020 йил январида ННТ мақомини олган ташкилот рўйхатида ҳозир 271 нафар «капалак», яъни булёзли эпидермолиз билан оғриган болалар ва катталар бор. «Балиқча» одамларни рўйхатга киритиш, уларнинг сонини аниқлаш бўйича ишлар ҳали давом этмоқда. Ҳозирча рўйхатга 1 589 нафар киши киритилган.
2020 йил давомида ташкилот шифокорлари томонидан буллёзли эпидермолиз билан касалланган болалар ва катталарнинг оилаларида 350дан ортиқ ташриф ўтказган, 4 нафар бола Москвага, яна 4 нафар бола Санкт-Петербургга даволаниш учун жўнатилган. Сентябрда Санкт-Петербургда мураккаб операция ёрдамида бир болакайнинг бармоқлари ажратилган.
Пандемия даврида карантин қоидалари кучайтирилган даврда ҳам «Капалак болалар» ННТ ноёб тери касалликларига чалинган шахслар учун Aлишер Усмоновнинг «Санъат, илм-фан ва спорт» фонди ва Россиянинг «Дети-Бабочки» хайрия жамғармасининг кўмаги билан Европа ва Россиядан 3 млрддан ортиқ қийматга эга керакли воситалар келтирилишига эришди.
