“Бу хасталикдан 40 га яқин бола ўлди”: Қизамиқ асоратидан азият чекаётганларга ким ёрдам беради?

“Болажонимиз қадам босиб турган жойида йиқила бошлади. Неврологга, травматологга олиб бордик. Текширувлар орасида бола юролмай, гапира олмай қолди. 2023 йил сентябридан буён ётади, ҳеч кимни танимайди, ҳаракат қилмайди, нутқ фаолияти бутунлай тўхтаган. Овқатланиш ва дори қабул қилишни “зонд” орқали амалга оширяпмиз”, – дейди Борихон Мингбоева.

Жаҳон соғлиқни сақлаш ташкилоти маълумотига кўра, склерозлашган панэнцефалитнинг яширин даври одатда 5–7 йилни ташкил этади. Касаллик асосан илгари қизамиқ билан оғриган, иммунитети заиф ёки тўлиқ эмланмаган болаларда кузатилади.

Тиббиёт мутахассислари таърифича, мазкур хасталик юқумли эмас. У қизамиқ вирусининг узоқ муддатли асорати ҳисобланади. Вирус мия ҳужайраларида яширин шаклда сақланиб қолади, ташқи муҳитга чиқмайди ва шунинг учун боладан болага ўтмайди. Бироқ у асаб тизимини аста-секин зарарлаб, оғир неврологик ўзгаришларга олиб келади. Касаллик босқичма-босқич ривожланиб, дастлаб бош оғриғи, иситма, ҳолсизлик, кейинчалик нутқ ва ҳаракат бузилиши, оғир ҳолларда эса кома билан кечади.

“2019 йилда туғилган фарзандимда 2023 йил март ойидан бошлаб шамоллашга ўхшаш енгил аломатлар пайдо бўлди. Апрел ойида эса ҳарорати кескин кўтарилиб, 40 даражагача чиқди. Иситма икки-уч кун давом этди, кейин боламнинг боши пастга эгила бошлади, ҳолсизланиб қолди. Шу вақтдан бошлаб уни турли шифокорларга кўрсатдик, сабабини аниқлашга ҳаракат қилдик. Мутахассислар бир-биридан фарқли тахминлар билдиришди: “мияга кислород етарли даражада бормаяпти” деган асосда муолажалар бошлашди. Бу вақт ичида МРТ, қон таҳлиллари, ҳатто генетик тестлар ҳам ўтказилди. Аммо ҳеч бир текширув ва даволаш фойда бермади, аксинча, ҳар бир муолажадан сўнг боламнинг аҳволи янада оғирлашди. Май ойида шифокорлар тахмин асосида склерозлашган панэнцефалит ташхисини қўйишди. Уларнинг айтишича, бу касалликнинг бутун дунёда давоси йўқ, бола икки ой ичида вафот этади. “Уйингизга олиб кетинг, даволаб бўлмайди”, деган жавобни беришди. Болам аста-секин кома ҳолатига тушди. Ўшанда биз бутунлай чорасизланиб, уни қаерга, кимга олиб боришни билмай қолдик”, – дейди фарғоналик Воҳиджон Қурбонов.

Мурожаатчиларнинг маълум қилишича, болаларда склерозлашган панэнцефалит юзага келишига асосий сабаб сифатида шифокорлар қизамиқ вирусининг мия нейронларида сақланиб қолишини кўрсатмоқда. Касалликнинг олдини олиш учун энг самарали чора ўз вақтида ва тўғри амалга оширилган эмлашдир. Бироқ айрим ота-оналар эмлашдан олдинги тиббий кўриклар юзаки ўтказилаётганини айтиб, болага вакцина юборишдан олдин батафсил лаборатория таҳлиллари қилинмаслиги, фақат оғзаки саволлар билан чекланилиши, склерозлашган панэнцефалит қизамиққа қарши эмлашнинг нотўғри бажарилгани оқибатида пайдо бўлганини иддао қилмоқда.

“Янги туғилган чақалоқларни эмлаш жараёнида боланинг умумий аҳволи текширилмаслиги, комиссия тизимининг тўлиқ ишламаслиги ҳолатлари кўп учрайди. Расмий идоралар “биз жаҳон стандартларига амал қиламиз” дейишлари мумкин, аммо бу даъво қоғоздагина. Корея, АҚШ ва Европа давлатларининг тажрибасини ўрганиб чиқдик: уларда ҳар бир чақалоқ эмлашдан олдин шифокорлар комиссияси томонидан батафсил текширувдан ўтказилади. Бола соғломлиги тўлиқ таҳлил асосида тасдиқлангачгина эмлашга рухсат берилади. Бизда эса жараён бутунлай бошқача. Патронаж ёки ҳамшира эмлаш учун келганда онадан атиги икки-учта савол сўрайди: “Фарзандингиз шамолламаганми?”, “Ичи кетмаяптими?” – шуларнинг ўзи кифоя ва бола дарровда эмланади. Бироқ бу пайтда ҳеч ким гўдакнинг ички аҳволини билмайди. Балки у эндигина шамоллай бошлаган ёки нерв тизимида ўзгаришлар кузатилаётгандир. Эмлаш ҳам организмга вирус (кучсизлантирилган бўлса ҳам) киритиш жараёни. Агар боланинг иммун тизими заиф бўлса, у кутилмаган асоратларни келтириб чиқариши эҳтимоли мавжуд. Тиббий адабиётларда бу ҳолатларнинг баъзилари марказий асаб тизимини зарарлаши, ногиронлик ёки ҳатто ўлим билан якунланиши мумкинлиги қайд этилган”, – дейди Давлат Шаропов.

Унинг сўзларига кўра, 2019 йилда туғилган қизи болалар боғчасида қизамиққа қарши ўзбошимчалик билан эмланган. Бунинг учун ота-она рухсати олинмаган, вакцинация ҳақида огоҳлантирилмаган

“2023 йил 13 декабр куни боғчада қизамиққа қарши вакцина қилишган. Энг ачинарлиси, бизнинг розилигимизсиз, ҳатто хабаримизсиз эмлаш амалга оширилган. Аввалига бу нарса жиддий оқибатга олиб келишини билмагандик. Аммо орадан ярим йил ўтиб, 2024 йил бошидан қизимнинг аҳволи аста-секин ёмонлаша бошлади. Дастлаб, сабабсиз иситмаси чиқди, кейин ҳаракатлари сустлашди. Тушунмадик нега бундай бўлаётганини. Бир неча ой даволаниш учун ҳаракат қилдик, натижа бўлмади. Охири қизимни Тошкент педиатрия тиббиёт институти шифохонасига ётқиздик. У ерда ҳам “даволаяпмиз” дейишди, лекин болам ҳолати тобора оғирлашаверди. Кейин биз уни чет элга олиб чиқишга қарор қилдик. Ҳиндистонга кетаётганимизда, Абу Даби аэропортида транзит зонада ушланиб қолдик – тил билмаймиз, пул тугаган. Шу пайтда Аллоҳнинг ўзи бизга ёрдам берди: бир гуруҳ шифокорлар ҳолимизни кўриб, қизимни шошилинч тиббий ёрдам машинасида олиб кетишди. Улар бизни дунё рейтингида юқори ўринларда турадиган замонавий болалар клиникасига жойлаштиришди. Ўша ерда ишловчи мусулмон шифокор “болани самолётга чиқармаймиз, ҳолати оғир. Билетингни ўзим қайта тиклаб бераман, фақат уни ҳозирча бу ерда қолдириш керак”, деб палатага жойлаштирди. Бир ой давомида бизга текин қарашди, дори-дармон, овқат, ҳаммасини эҳсон йўли билан таъминлашди. Тўрт ҳафта ўтгач, шифокорлар тавсияси билан қизимни Ўзбекистонга қайтардик. Уни Миллий болалар тиббиёт клиникасига олиб бордик. Лекин икки соатга қолмай, қизимни у ердан олиб чиқиб кетдим: қўлимда 70 саҳифадан ортиқ анализ натижалари, чет эл шифокорларининг хулосалари бор эди, лекин биздаги мутахассислар қоғозларга қарамади, ишонмади”, – дейди Давлат Шаропов.

Ушбу касаллик тез ривожланиши ва юқори ўлим кўрсаткичлари билан хавфли ҳисобланади. У кам учрайдиган ва сурункали бўлгани, шунингдек, турли вирусли ёки иммун тизими бузилишларидан келиб чиқиши сабабли даволашни мураккаблаштиради. Касаллик аломатларини бартараф этишга ёрдамлашувчи аниқ препарат ёки дори-дармон воситаси, шунингдек, даволаш услуби ҳам айни вақтда мавжуд эмас. Бу борада тегишли ташкилотларга бир неча марта мурожаат қилинган, бироқ натижалар қониқарли бўлмаган.

“Фарзандим туғилганда бутунлай соғлом эди. Ўйнарди, куларди, боғчага қатнарди, гапирарди – оддий бола ҳаётини кечирарди. Аммо қизамиқ вирусини юқтирганидан сўнг ҳаётимиз бутунлай ўзгарди. Орадан кўп ўтмай, фарзандимнинг аҳволи оғирлашди ва реанимацияга тушди. Болалар тиббиёт миллий марказида унга аниқ ташхис қўйиб бера олишмади. Шундан сўнг, мен Соғлиқни сақлаш вазирлигига ёзма мурожаат қилдим. Менга “бу касаллик Ўзбекистонда учрамайди, клиник протоколи йўқ, бу борада мамлакатда мутахассис ҳам мавжуд эмас” қабилидаги жавобни беришди. Мазкур муносабатдан кейин ўзим мустақил изланишни бошладим. Қидирувларимиз натижасида Украинада фаолият юритувчи иммунолог, профессор Дмитрий Масловни топдик. У билан онлайн алоқа ўрнатиб, курслари асосида фарзандимни даволашга ҳаракат қилдик. Профессорнинг айтишича, боламдаги судургиларни тўхтатиш учун “клоназепам” номли психотроп дори воситаси зарур экан. Аммо бу дорини топиш осон бўлмади: у Тошкентда ҳам, бутун Ўзбекистонда ҳам сотувда йўқ эди. Дорини мамлакатга олиб кириш, дорихоналарда сотувини йўлга қўйиш учун турли ташкилотларга ариза билан мурожаат қилдим. Қозоғистондан дорини олиб келганимда, Ўзбекистонда бу касалликка чалинган атиги икки нафар бола бор эди. Бугунга келиб эса биз тузган гуруҳда 258 нафар бола шу хасталикка, яъни қизамиқ вирусининг оғир асорати бўлган ўткир ости склерозлашган панэнцефалит (ССПЕ)га дучор бўлган. Афсуски, 40 га яқин бола ҳаётдан кўз юмди. Умумий ҳисобда касаллик 300 га яқин болада кузатилган. Мамлакатда бу касаллик бўйича тиббий билим ва тажриба етишмаслиги, шунингдек, даволаш протоколининг йўқлиги болалар эрта ўлимига сабаб бўлди”, – дейди Саидкомил Муродов

Мурожаатчи Қозоғистондан олиб келинганган “клоназепам” дорисини Тошкентдаги Болалар тиббиёт марказига топширган. Шифокор уни болага бергач, судурги дарҳол тўхтаган.

“Чет давлатлардан олиб келинган дори воситалари Ўзбекистон тиббиёт протоколларида мавжуд эмаслиги сабабли кўп шифокорлар мазкур препаратлар ёрдамида қилинадиган муолажаларни ўтказишдан бош тортишди. Шу пайтда бизда бошқа йўл йўқ эди:“эртага нима бўлса ҳам, ўзимиздан” деган ҳолатда чорасизликдан шифокорлар сўраган барча розилик ҳужжатларини имзоладик. Ҳар бир шифокор юзимизга қараб, “болангиз барибир икки ой ичида вафот этади” деб айтишдан тортинмасди, бу бизга қанчалик оғир ботганини тасаввур ҳам қила олмайсиз. Ўша пайтларда таваккал қилиб, четдан олиб келинган препарат (клоназепам) асосида муолажани бошладик. Дастлабки ҳафтадаёқ натижа сезилди. Икки ҳафтадан кейин бола кўзлари жонланиб, атрофдаги одамларни англай бошлади. Учинчи ҳафтага бориб, қўллари ишлади: бирор нарса тутқазсангиз, ушлаб оларди. Бир ой ўтиб кулиб, “ойи”, “дада” деб чақирди”, ­– деди Воҳиджон Қурбонов.

ЖССТ манбаларида қайд қилинишича, склерозлашган панэнцефалит билан касалланиш ҳар 100 000 қизамиқ ҳолатига тахминан 4-11 ҳолатни ташкил қилади. Аммо Ўзбекистоннинг аксар ҳудудларида кузатилаётган вазиятда баланс юқори, яъни бир туман ёки шаҳарнинг ўзида 40 тагача болаларда айнан шу касаллик юзага келгани айтилмоқда.

“Соғлиқни сақлаш вазирлигига жуда кўп мурожаат қилдик, ҳатто бош вазирга ҳам ариза топширдик, прокуратурага хат ёздик, умуман олганда, бормаган ташкилотимиз қолмади. Чунки бизда кўплаб саволлар туғилган эди: бу вирус аслида қандай пайдо бўляпти? Сунъийми, табиийми? Ростдан ҳам қизамиқдан кейин келиб чиқадими ёки йўқми? Қизамиқдан келиб чиқса, ўлим билан якунланиши керак. Бизнинг болаларимиз аста-секин тузаляпти. 100 000 тадан 4-11 та болада учрайди дейилган, нега бизда касалланиш сони кўп? Шу саволларимизга ҳануз аниқ жавоб ололмадик. Фақат ҳал қилиняпти деган гапни эшитамиз холос. Поликлиникаларга кирсангиз, неврологик касалликларга чалинган болалар жуда кўп. Ҳар бир жойда шунақа муаммоларни кўрасиз. Нима сабабдан бундай бўляпти? Буни олимларимиз ўрганишсин”, – дейди Абдуфаттоҳ Маҳмудов.

Ота-оналар ҳозирда энг катта муаммо сифатида фарзандлари учун махсус даволаниш шароити йўқлигини айтмоқда. Уларнинг таъкидлашича, бу касаллик билан яшаётган болалар учун алоҳида шифохона ёки ҳеч бўлмаганда панэнцефалит бўлими ташкил этилиши зарур.

“Энг оғриқли жиҳати шундаки, ушбу касалликнинг аниқ давоси ҳали топилгани йўқ. Ҳозирги дори воситалари фақат болаларнинг ҳаётини вақтинча сақлаб туриш учун қўлланмоқда. Биз вирусга қарши препаратларни берамиз, аммо уларнинг тўлиқ самараси илмий жиҳатдан исботланмаган. Олимлар бу борада изланиш олиб бораётганини биламиз, лекин натижа ҳали йўқ. Асосий талабимиз – болаларимиз учун алоҳида бир шифохона ёки ҳеч бўлмаганда панэнцефалит касаллигига ихтисослашган бўлим очиб беришсин. Ҳозирда бундай жой йўқлиги учун болаларимиз керакли шароитда даволана олмаяпти. Улар “клоназепан”, “баклосан” каби дориларни ичишади, бу препаратлар уларни ухлатиб қўяди, ҳаракатдан қолдиради. Шундай пайтда замонавий реабилитация марказлари жуда зарур. У ерда болаларимиз ЛФК, массаж, физиотерапия каби муолажаларни давлат ҳисобидан олишса, бу биз учун катта енгиллик бўларди. Чунки ҳозир ҳаммаси бориб иқтисодга тақалади. Ҳар бир нарса пулли, фарзандини даволатиш учун ота-оналар деярли ҳамма нарсасини сотди: уй, машина, тилла буюмлар ва бошқа кўчмас мулкларини тугатди. Яна бир илтимосимиз – склерозлашган панэнцефалитни “орфан касалликлар” рўйхатига киритишсин. Шунда дорилар, муолажалар давлат томонидан қисман бўлса ҳам молиялаштирилади, ота-оналарнинг оғир юки енгиллашади. Чунки ҳозирда ҳар бир оила иқтисодий ва руҳий жиҳатдан ўта қийин аҳволда”, ­– дейди Борихон Мингбоева.

Мурожаатчиларнинг маълум қилишича, склерозлашган панэнцефалит (ССПЕ) билан оғриган болалар оилалари сўнгги пайтларда жиддий муаммоларга дуч келмоқда. Касаллик боланинг иммунитетини заифлаштириши сабабли даволаниш мураккаб ва қимматга тушади. Шу билан бирга, давлат томонидан ажратилган имтиёзли ордерларнинг муддати ҳамда қиймати кескин қисқартирилгани оилаларнинг қийинчиликларини янада оширган.

“Склерозлашган панэнцефалит ташхиси қўйилган болалар учун ажратилган имтиёзли ордер муддатини 10 кундан 5 кунга қисқартириб қўйишди. Соғлиқни сақлаш, Иқтисод ва молия вазирлигидан келган икки мутахассис бу касалликни 10 кунлик эмас, 5 кунлик даволаниш билан чегаралаш тўғри, деган хулосага келиб, малакалаб кетганмиш. Шундан кейин ордер қиймати 27,6 миллион сўмдан 7 миллион сўмгача туширилди. Мен бу масалада бир неча бор Соғлиқни сақлаш вазирлигига, президент портали (my.gov.uz)га мурожаат қилдим. Ҳар сафар ариза ёзаман, лекин жавоб йўқ. “Ишонч телефони” орқали қилган мурожаатларим ҳам эътиборга олинмаяпти, балки жуда кўп ёзганим учун “бездирган” бўлсам керак мутасаддиларни. Ачинарлиси, бу касаллик ҳақида давлат тизимида биладиганлар бор, лекин соғлиқни сақлаш тизимининг ўзида тушунча йўқ. Вазирликдаги тартибсизликни кўриб, шахсан Элмира Ботирхоновага алоқага чиққанман: “бир назорат гуруҳи тузинг, камчиликларни таҳлил қилайлик, муаммоларни бирга ҳал қилайлик,” деганман. “Бўлади, хавотир олманг,” дейишади, аммо натижа йўқ.

Бугун болаларимизни ҳаётда ушлаб турган асосий нарса – дори воситалари. Чунки бу касаллик боланинг иммунитетини бутунлай емириб юборади. Уни тиклаш учун биовен каби дорилар зарур. Ҳар ойда уларни томир орқали юбориш керак. Бир дона дорининг нархи 7–7,5 миллион сўм атрофида, бир болага эса камида тўрт–олти дона керак бўлади. Бу ҳали реабилитация, таҳлиллар ва бошқа харажатларсиз ҳисобланган сумма. Биз ҳозир фақат битта нарсани талаб қилаяпмиз: 10 кунлик ордер қайта тиклансин. Аслида ўн кун ҳам етмайди, лекин ҳеч бўлмаганда аввалгидек бўлсин. Ушбу масалани шу касалликни яхши биладиган, малакали мутахассислар қайта кўриб чиқсин”, – дейди Саидкомил Муродов.

Биз бу масалада изоҳ сўраб Соғлиқни сақлаш вазирлигига мурожаат қилдик. Лекин сўровларимиз жавобсиз қолдирилди.

Ҳозирча мазкур касалликка қарши расмий тасдиқланган профилактик чоралар мавжуд эмас. Шифокорлар болаларда неврологик симптомлар пайдо бўлса, дарҳол шифохонага мурожаат қилишни, вакцинация ва вирусли инфекцияларнинг олдини олиш чораларини кучайтиришни тавсия қилмоқда. Соғлиқни сақлаш тизими учун эса ушбу хасталикни даволаш бўйича мутахассислар малакасини ошириш, ота-оналарга ёрдам кўрсатиш масаласи долзарб бўлиб қолмоқда. Биз бу борада масъуллардан амалий ҳаракатларни кутамиз.

Кўрсатувни тўлиқ ҳолда Kun.uz’нинг YouTube’даги саҳифасида томоша қилишингиз мумкин.

Диёрахон Набижонова