“Bu xastalikdan 40 ga yaqin bola öldi”: Qizamiq asoratidan aziyat çekayotganlarga kim yordam beradi?
|23:04 / 12.11.20257 59619 min
Sklerozlaşgan panensefalit – qizamiq virusidan keyin paydo böladigan, miya töqimalarini asta-sekin yemiradigan kasallik. Aytişlariça Özbekistonda bu kasallikka çalingan bolalar soni 300 nafarga yetgan. Avvallari respublika hududida deyarli uçramagani sababli mazkur xastalikni davolaşga ixtisoslaşgan şifokor, preparatlar va davolaş çoralari mavjud emas. Ota-onalar Soğliqni saqlaş vazirligi va boşqa taşkilotlarga tinimsiz murojaat qilib, klinik protokol işlab çiqilişiga erişgan. Biroq ular mutassaddilarning vaziyatga yengil qarayotgani va davolaniş şaroitlari yetarli emasligidan norozilik bildirmoqda.
Özbekistonning ayrim hududlarida “sklerozlaşgan panensefalit” va uning oğir keçuvçi varianti – “ötkir osti sklerozlaşgan panensefalit” taşxisi qöyilayotgan bolalar soni ortib bormoqda. Norasmiy manbalar, ya’ni Kun.uz’ga murojaat qilgan ota-onalar hisob-kitobiga köra, uşbu kasallikka çalinganlar umumiy hisobda şu vaqtga qadar 300 nafardan oşgan, ularning qariyb 40 nafari vafot etgan. Rasmiy ma’lumotlarda esa 2025 yil fevral holatiga 133 nafar bola mazkur kasallik böyiça röyxatga olingan, ulardan 12 nafari hayotdan köz yumgani ta’kidlangan.
Aksariyat holatlar 2018–2019 yillarda tuğilgan, qizamiq bilan kasallangan yoki emlaşda keçikiş kuzatilgan bolalarda aniqlanmoqda. Toşkent, Farğona, Namangan hamda boşqa viloyatlardan murojaat qilgan ota-onalar farzandlari dastlab soğlom bölganini, biroq 2023 yildan boşlab harakat va nutqdagi buzilişlar kuzatilganini ta’kidlaydi. Ularning aytişiça, dastlab şifokorlar kasallikka aniq taşxis qöya olmagan, xastalik ayrim hollarda autizm yoki boşqa nevrologik muammolar bilan adaştirilgan
“Nevaram soğlom, quvnoq bola edi. Uyqudan turganda “dadajon, bobojon” deb yugurib kelardi. 2023 yil may oyidan boşlab har kuni yiğlaydigan, injiq bölib qoldi. Nevropatologga olib bordik, “bolang erka, soğlom” deyişdi. Keyin iyun oyining oxirlarida qusa boşladi, boş oğrişi paydo böldi. Avgust oyida esa meni tanimaydigan bölib qoldi. U paytda bola uç yarim yoş edi. Holati kun sayin yomonlaşdi. Yurib ketayotib, tösatdan yiqilib tuşadigan böldi. Muolajalar ta’sir qilmadi. Şunday vaziyatlar takrorlanaverganidan keyin Farğonadan Toşkentga olib keldik. Xususiy şifoxonalar “biz faqat kattalarni tekşiramiz, bolalarga qaramaymiz”, deb qabul qilmadi. Bolalar milliy tibbiyot markaziga olib bordik. U yerda nabiramga sklerozlaşgan panensefalit taşxisini qöyişdi”, – deydi Abdufattoh Mahmudov.
Namanganlik Borixon Mingboyevaning Azizbek ismli nabirasi 9 oylik çaqaloq vaqtida qizamiqqa çalingan. Kasallikdan söng soğlomlaşib, tört yoşgaça boğçaga qatnagan. 2023 yil sentabr oyida boğçada barça bolalarga antistrumin dorisi berilgan. Oila dastlab kasallik şundan boşlangan deb öylagan.
Mavzuga oid
“Bolajonimiz qadam bosib turgan joyida yiqila boşladi. Nevrologga, travmatologga olib bordik. Tekşiruvlar orasida bola yurolmay, gapira olmay qoldi. 2023 yil sentabridan buyon yotadi, heç kimni tanimaydi, harakat qilmaydi, nutq faoliyati butunlay töxtagan. Ovqatlaniş va dori qabul qilişni “zond” orqali amalga oşiryapmiz”, – deydi Borixon Mingboyeva.
Jahon soğliqni saqlaş taşkiloti ma’lumotiga köra, sklerozlaşgan panensefalitning yaşirin davri odatda 5–7 yilni taşkil etadi. Kasallik asosan ilgari qizamiq bilan oğrigan, immuniteti zaif yoki töliq emlanmagan bolalarda kuzatiladi.
Tibbiyot mutaxassislari ta’rifiça, mazkur xastalik yuqumli emas. U qizamiq virusining uzoq muddatli asorati hisoblanadi. Virus miya hujayralarida yaşirin şaklda saqlanib qoladi, taşqi muhitga çiqmaydi va şuning uçun boladan bolaga ötmaydi. Biroq u asab tizimini asta-sekin zararlab, oğir nevrologik özgarişlarga olib keladi. Kasallik bosqiçma-bosqiç rivojlanib, dastlab boş oğriği, isitma, holsizlik, keyinçalik nutq va harakat buzilişi, oğir hollarda esa koma bilan keçadi.
“2019 yilda tuğilgan farzandimda 2023 yil mart oyidan boşlab şamollaşga öxşaş yengil alomatlar paydo böldi. Aprel oyida esa harorati keskin kötarilib, 40 darajagaça çiqdi. Isitma ikki-uç kun davom etdi, keyin bolamning boşi pastga egila boşladi, holsizlanib qoldi. Şu vaqtdan boşlab uni turli şifokorlarga körsatdik, sababini aniqlaşga harakat qildik. Mutaxassislar bir-biridan farqli taxminlar bildirişdi: “miyaga kislorod yetarli darajada bormayapti” degan asosda muolajalar boşlaşdi. Bu vaqt içida MRT, qon tahlillari, hatto genetik testlar ham ötkazildi. Ammo heç bir tekşiruv va davolaş foyda bermadi, aksinça, har bir muolajadan söng bolamning ahvoli yanada oğirlaşdi. May oyida şifokorlar taxmin asosida sklerozlaşganpanensefalit taşxisini qöyişdi. Ularning aytişiça, bu kasallikning butun dunyoda davosi yöq, bola ikki oy içida vafot etadi. “Uyingizga olib keting, davolab bölmaydi”, degan javobni berişdi. Bolam asta-sekin koma holatiga tuşdi. Öşanda biz butunlay çorasizlanib, uni qayerga, kimga olib borişni bilmay qoldik”, – deydi farğonalik Vohidjon Qurbonov.
Murojaatçilarning ma’lum qilişiça, bolalarda sklerozlaşgan panensefalit yuzaga kelişiga asosiy sabab sifatida şifokorlar qizamiq virusining miya neyronlarida saqlanib qolişini körsatmoqda. Kasallikning oldini oliş uçun eng samarali çora öz vaqtida va töğri amalga oşirilgan emlaşdir. Biroq ayrim ota-onalar emlaşdan oldingi tibbiy köriklar yuzaki ötkazilayotganini aytib, bolaga vaksina yuborişdan oldin batafsil laboratoriya tahlillari qilinmasligi, faqat oğzaki savollar bilan çeklanilişi, sklerozlaşgan panensefalit qizamiqqa qarşi emlaşning notöğri bajarilgani oqibatida paydo bölganini iddao qilmoqda.
“Yangi tuğilgan çaqaloqlarni emlaş jarayonida bolaning umumiy ahvoli tekşirilmasligi, komissiya tizimining töliq işlamasligi holatlari köp uçraydi. Rasmiy idoralar “biz jahon standartlariga amal qilamiz” deyişlari mumkin, ammo bu da’vo qoğozdagina. Koreya, AQŞ va Yevropa davlatlarining tajribasini örganib çiqdik: ularda har bir çaqaloq emlaşdan oldin şifokorlar komissiyasi tomonidan batafsil tekşiruvdan ötkaziladi. Bola soğlomligi töliq tahlil asosida tasdiqlangaçgina emlaşga ruxsat beriladi. Bizda esa jarayon butunlay boşqaça. Patronaj yoki hamşira emlaş uçun kelganda onadan atigi ikki-uçta savol söraydi: “Farzandingiz şamollamaganmi?”, “Içi ketmayaptimi?” – şularning özi kifoya va bola darrovda emlanadi. Biroq bu paytda heç kim gödakning içki ahvolini bilmaydi. Balki u endigina şamollay boşlagan yoki nerv tizimida özgarişlar kuzatilayotgandir. Emlaş ham organizmga virus (kuçsizlantirilgan bölsa ham) kiritiş jarayoni. Agar bolaning immun tizimi zaif bölsa, u kutilmagan asoratlarni keltirib çiqarişi ehtimoli mavjud. Tibbiy adabiyotlarda bu holatlarning ba’zilari markaziy asab tizimini zararlaşi, nogironlik yoki hatto ölim bilan yakunlanişi mumkinligi qayd etilgan”, – deydi Davlat Şaropov.
Uning sözlariga köra, 2019 yilda tuğilgan qizi bolalar boğçasida qizamiqqa qarşi özboşimçalik bilan emlangan. Buning uçun ota-ona ruxsati olinmagan, vaksinatsiya haqida ogohlantirilmagan
“2023 yil 13 dekabr kuni boğçada qizamiqqa qarşi vaksina qilişgan. Eng açinarlisi, bizning roziligimizsiz, hatto xabarimizsiz emlaş amalga oşirilgan. Avvaliga bu narsa jiddiy oqibatga olib kelişini bilmagandik. Ammo oradan yarim yil ötib, 2024 yil boşidan qizimning ahvoli asta-sekin yomonlaşa boşladi. Dastlab, sababsiz isitmasi çiqdi, keyin harakatlari sustlaşdi. Tuşunmadik nega bunday bölayotganini. Bir neça oy davolaniş uçun harakat qildik, natija bölmadi. Oxiri qizimni Toşkent pediatriya tibbiyot instituti şifoxonasiga yotqizdik. U yerda ham “davolayapmiz” deyişdi, lekin bolam holati tobora oğirlaşaverdi. Keyin biz uni çet elga olib çiqişga qaror qildik. Hindistonga ketayotganimizda, Abu Dabi aeroportida tranzit zonada uşlanib qoldik – til bilmaymiz, pul tugagan. Şu paytda Allohning özi bizga yordam berdi: bir guruh şifokorlar holimizni körib, qizimni şoşilinç tibbiy yordam maşinasida olib ketişdi. Ular bizni dunyo reytingida yuqori örinlarda turadigan zamonaviy bolalar klinikasiga joylaştirişdi. Öşa yerda işlovçi musulmon şifokor “bolani samolyotga çiqarmaymiz, holati oğir. Biletingni özim qayta tiklab beraman, faqat uni hozirça bu yerda qoldiriş kerak”, deb palataga joylaştirdi. Bir oy davomida bizga tekin qaraşdi, dori-darmon, ovqat, hammasini ehson yöli bilan ta’minlaşdi. Tört hafta ötgaç, şifokorlar tavsiyasi bilan qizimni Özbekistonga qaytardik. Uni Milliy bolalar tibbiyot klinikasiga olib bordik. Lekin ikki soatga qolmay, qizimni u yerdan olib çiqib ketdim: qölimda 70 sahifadan ortiq analiz natijalari, çet el şifokorlarining xulosalari bor edi, lekin bizdagi mutaxassislar qoğozlarga qaramadi, işonmadi”, – deydi Davlat Şaropov.
Uşbu kasallik tez rivojlanişi va yuqori ölim körsatkiçlari bilan xavfli hisoblanadi. U kam uçraydigan va surunkali bölgani, şuningdek, turli virusli yoki immun tizimi buzilişlaridan kelib çiqişi sababli davolaşni murakkablaştiradi. Kasallik alomatlarini bartaraf etişga yordamlaşuvçi aniq preparat yoki dori-darmon vositasi, şuningdek, davolaş uslubi ham ayni vaqtda mavjud emas. Bu borada tegişli taşkilotlarga bir neça marta murojaat qilingan, biroq natijalar qoniqarli bölmagan.
“Farzandim tuğilganda butunlay soğlom edi. Öynardi, kulardi, boğçaga qatnardi, gapirardi – oddiy bola hayotini keçirardi. Ammo qizamiq virusini yuqtirganidan söng hayotimiz butunlay özgardi. Oradan köp ötmay, farzandimning ahvoli oğirlaşdi va reanimatsiyaga tuşdi. Bolalar tibbiyot milliy markazida unga aniq taşxis qöyib bera olişmadi. Şundan söng, men Soğliqni saqlaş vazirligiga yozma murojaat qildim. Menga “bu kasallik Özbekistonda uçramaydi, klinik protokoli yöq, bu borada mamlakatda mutaxassis ham mavjud emas” qabilidagi javobni berişdi. Mazkur munosabatdan keyin özim mustaqil izlanişni boşladim. Qidiruvlarimiz natijasida Ukrainada faoliyat yurituvçi immunolog, professor Dmitriy Maslovni topdik. U bilan onlayn aloqa örnatib, kurslari asosida farzandimni davolaşga harakat qildik. Professorning aytişiça, bolamdagi sudurgilarni töxtatiş uçun “klonazepam” nomli psixotrop dori vositasi zarur ekan. Ammo bu dorini topiş oson bölmadi: u Toşkentda ham, butun Özbekistonda ham sotuvda yöq edi. Dorini mamlakatga olib kiriş, dorixonalarda sotuvini yölga qöyiş uçun turli taşkilotlarga ariza bilan murojaat qildim. Qozoğistondan dorini olib kelganimda, Özbekistonda bu kasallikka çalingan atigi ikki nafar bola bor edi. Bugunga kelib esa biz tuzgan guruhda 258 nafar bola şu xastalikka, ya’ni qizamiq virusining oğir asorati bölgan ötkir osti sklerozlaşgan panensefalit (SSPe)ga duçor bölgan. Afsuski, 40 ga yaqin bola hayotdan köz yumdi. Umumiy hisobda kasallik 300 ga yaqin bolada kuzatilgan. Mamlakatda bu kasallik böyiça tibbiy bilim va tajriba yetişmasligi, şuningdek, davolaş protokolining yöqligi bolalar erta ölimiga sabab böldi”, – deydi Saidkomil Murodov
Murojaatçi Qozoğistondan olib kelingangan “klonazepam” dorisini Toşkentdagi Bolalar tibbiyot markaziga topşirgan. Şifokor uni bolaga bergaç, sudurgi darhol töxtagan.
“Çet davlatlardan olib kelingan dori vositalari Özbekiston tibbiyot protokollarida mavjud emasligi sababli köp şifokorlar mazkur preparatlar yordamida qilinadigan muolajalarni ötkazişdan boş tortişdi. Şu paytda bizda boşqa yöl yöq edi:“ertaga nima bölsa ham, özimizdan” degan holatda çorasizlikdan şifokorlar söragan barça rozilik hujjatlarini imzoladik. Har bir şifokor yuzimizga qarab, “bolangiz baribir ikki oy içida vafot etadi” deb aytişdan tortinmasdi, bu bizga qançalik oğir botganini tasavvur ham qila olmaysiz. Öşa paytlarda tavakkal qilib, çetdan olib kelingan preparat (klonazepam) asosida muolajani boşladik. Dastlabki haftadayoq natija sezildi. Ikki haftadan keyin bola közlari jonlanib, atrofdagi odamlarni anglay boşladi. Uçinçi haftaga borib, qöllari işladi: biror narsa tutqazsangiz, uşlab olardi. Bir oy ötib kulib, “oyi”, “dada” deb çaqirdi”, – dedi Vohidjon Qurbonov.
JSST manbalarida qayd qilinişiça, sklerozlaşgan panensefalit bilan kasallaniş har 100 000 qizamiq holatiga taxminan 4-11 holatni taşkil qiladi. Ammo Özbekistonning aksar hududlarida kuzatilayotgan vaziyatda balans yuqori, ya’ni bir tuman yoki şaharning özida 40 tagaça bolalarda aynan şu kasallik yuzaga kelgani aytilmoqda.
“Soğliqni saqlaş vazirligiga juda köp murojaat qildik, hatto boş vazirga ham ariza topşirdik, prokuraturaga xat yozdik, umuman olganda, bormagan taşkilotimiz qolmadi. Çunki bizda köplab savollar tuğilgan edi: bu virus aslida qanday paydo bölyapti? Sun’iymi, tabiiymi? Rostdan ham qizamiqdan keyin kelib çiqadimi yoki yöqmi? Qizamiqdan kelib çiqsa, ölim bilan yakunlanişi kerak. Bizning bolalarimiz asta-sekin tuzalyapti. 100 000 tadan 4-11 ta bolada uçraydi deyilgan, nega bizda kasallaniş soni köp? Şu savollarimizga hanuz aniq javob ololmadik. Faqat hal qilinyapti degan gapni eşitamiz xolos. Poliklinikalarga kirsangiz, nevrologik kasalliklarga çalingan bolalar juda köp. Har bir joyda şunaqa muammolarni körasiz. Nima sababdan bunday bölyapti? Buni olimlarimiz örganişsin”, – deydi Abdufattoh Mahmudov.
Ota-onalar hozirda eng katta muammo sifatida farzandlari uçun maxsus davolaniş şaroiti yöqligini aytmoqda. Ularning ta’kidlaşiça, bu kasallik bilan yaşayotgan bolalar uçun alohida şifoxona yoki heç bölmaganda panensefalit bölimi taşkil etilişi zarur.
“Eng oğriqli jihati şundaki, uşbu kasallikning aniq davosi hali topilgani yöq. Hozirgi dori vositalari faqat bolalarning hayotini vaqtinça saqlab turiş uçun qöllanmoqda. Biz virusga qarşi preparatlarni beramiz, ammo ularning töliq samarasi ilmiy jihatdan isbotlanmagan. Olimlar bu borada izlaniş olib borayotganini bilamiz, lekin natija hali yöq. Asosiy talabimiz – bolalarimiz uçun alohida bir şifoxona yoki heç bölmaganda panensefalit kasalligiga ixtisoslaşgan bölim oçib berişsin. Hozirda bunday joy yöqligi uçun bolalarimiz kerakli şaroitda davolana olmayapti. Ular “klonazepan”, “baklosan” kabi dorilarni içişadi, bu preparatlar ularni uxlatib qöyadi, harakatdan qoldiradi. Şunday paytda zamonaviy reabilitatsiya markazlari juda zarur. U yerda bolalarimiz LFK, massaj, fizioterapiya kabi muolajalarni davlat hisobidan olişsa, bu biz uçun katta yengillik bölardi. Çunki hozir hammasi borib iqtisodga taqaladi. Har bir narsa pulli, farzandini davolatiş uçun ota-onalar deyarli hamma narsasini sotdi: uy, maşina, tilla buyumlar va boşqa köçmas mulklarini tugatdi. Yana bir iltimosimiz – sklerozlaşgan panensefalitni “orfan kasalliklar” röyxatiga kiritişsin. Şunda dorilar, muolajalar davlat tomonidan qisman bölsa ham moliyalaştiriladi, ota-onalarning oğir yuki yengillaşadi. Çunki hozirda har bir oila iqtisodiy va ruhiy jihatdan öta qiyin ahvolda”, – deydi Borixon Mingboyeva.
Murojaatçilarning ma’lum qilişiça, sklerozlaşgan panensefalit (SSPe) bilan oğrigan bolalar oilalari sönggi paytlarda jiddiy muammolarga duç kelmoqda. Kasallik bolaning immunitetini zaiflaştirişi sababli davolaniş murakkab va qimmatga tuşadi. Şu bilan birga, davlat tomonidan ajratilgan imtiyozli orderlarning muddati hamda qiymati keskin qisqartirilgani oilalarning qiyinçiliklarini yanada oşirgan.
“Sklerozlaşganpanensefalit taşxisi qöyilgan bolalar uçun ajratilgan imtiyozli order muddatini 10 kundan 5 kunga qisqartirib qöyişdi. Soğliqni saqlaş, Iqtisod va moliya vazirligidan kelgan ikki mutaxassis bu kasallikni 10 kunlik emas, 5 kunlik davolaniş bilan çegaralaş töğri, degan xulosaga kelib, malakalab ketganmiş. Şundan keyin order qiymati 27,6 million sömdan 7 million sömgaça tuşirildi. Men bu masalada bir neça bor Soğliqni saqlaş vazirligiga, prezident portali (my.gov.uz)ga murojaat qildim. Har safar ariza yozaman, lekin javob yöq. “Işonç telefoni” orqali qilgan murojaatlarim ham e’tiborga olinmayapti, balki juda köp yozganim uçun “bezdirgan” bölsam kerak mutasaddilarni. Açinarlisi, bu kasallik haqida davlat tizimida biladiganlar bor, lekin soğliqni saqlaş tizimining özida tuşunça yöq. Vazirlikdagi tartibsizlikni körib, şaxsan Elmira Botirxonovaga aloqaga çiqqanman: “bir nazorat guruhi tuzing, kamçiliklarni tahlil qilaylik, muammolarni birga hal qilaylik,” deganman. “Böladi, xavotir olmang,” deyişadi, ammo natija yöq.
Bugun bolalarimizni hayotda uşlab turgan asosiy narsa – dori vositalari. Çunki bu kasallik bolaning immunitetini butunlay yemirib yuboradi. Uni tiklaş uçun bioven kabi dorilar zarur. Har oyda ularni tomir orqali yuboriş kerak. Bir dona dorining narxi 7–7,5 million söm atrofida, bir bolaga esa kamida tört–olti dona kerak böladi. Bu hali reabilitatsiya, tahlillar va boşqa xarajatlarsiz hisoblangan summa. Biz hozir faqat bitta narsani talab qilayapmiz: 10 kunlik order qayta tiklansin. Aslida ön kun ham yetmaydi, lekin heç bölmaganda avvalgidek bölsin. Uşbu masalani şu kasallikni yaxşi biladigan, malakali mutaxassislar qayta körib çiqsin”, – deydi Saidkomil Murodov.
Biz bu masalada izoh sörab Soğliqni saqlaş vazirligiga murojaat qildik. Lekin sörovlarimiz javobsiz qoldirildi.
Hozirça mazkur kasallikka qarşi rasmiy tasdiqlangan profilaktik çoralar mavjud emas. Şifokorlar bolalarda nevrologik simptomlar paydo bölsa, darhol şifoxonaga murojaat qilişni, vaksinatsiya va virusli infeksiyalarning oldini oliş çoralarini kuçaytirişni tavsiya qilmoqda. Soğliqni saqlaş tizimi uçun esa uşbu xastalikni davolaş böyiça mutaxassislar malakasini oşiriş, ota-onalarga yordam körsatiş masalasi dolzarb bölib qolmoqda. Biz bu borada mas’ullardan amaliy harakatlarni kutamiz.
Körsatuvni töliq holda Kun.uz’ning YouTube’dagi sahifasida tomoşa qilişingiz mumkin.
